Eurordis - Rare Disease Europe

Die spanische Regierung erklärt 2013 zum Spanischen Jahr der Seltenen Krankheiten

Ana Mato, die spanische Ministerin für Gesundheit, Soziales und Chancengleichheit, erklärt auf dem 5. Nationalen Kongress über Seltene Krankheiten, der Ende Oktober in Totana, Murcia in Spanien stattfand und von der Spanischen Allianz für Seltene Krankheiten (FEDER) in Zusammenarbeit mit der D’ Genes Association organisiert wurde, 2013 zum Spanischen Jahr der Seltenen Krankheiten.

Ziel dieser Initiative ist es, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu stärken und sie in der Gesellschaft sichtbarer zu machen sowie das Interesse neuer Forscher, Angehöriger der Gesundheitsberufe und Vertretern der Industrie zur weiteren Entwicklung von Behandlungsmethoden und zur Verbesserung des Wissens über diese Krankheiten zu wecken.

Auf dem Treffen sprach die Ministerin über ihren Einsatz für die Entwicklung einer koordinierten Strategie und eines multidisziplinären Ansatzes, welcher die gesundheitlichen, sozialen und wissenschaftlichen Perspektiven zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten umfasst. Die nationale Strategie wird in Zusammenarbeit mit den Autonomen Gemeinschaften zur Förderung der Prävention und der Früherkennung von seltenen Krankheiten sowie zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und des Einsatzes von neuartigen Therapien umgesetzt.

Es wird Informations- und Aufklärungskampagnen zur Verbesserung des Wissens über seltene Krankheiten geben. Diese Aktionen sind an die allgemeine Öffentlichkeit und an die Angehörigen der Gesundheitsberufe gerichtet. Auch werden die Forschung für seltene Krankheiten und Expertennetzwerke  gefördert werden.

Der spanische Ministerpräsident, Mariano Rajoy, wird an einigen Informationsveranstaltungen zum Jahr der seltene Krankheiten in Spanien teilnehmen.  FEDER wird eine integrale Rolle bei den Vorbereitungen spielen. Rosa Sanchez de Vega, Vorstandsmitglied von FEDER und EURORDIS sagt: „Wir bereiten uns bereits auf ein intensives, aufregendes und ereignisreiches Jahr vor!”

 „Wir sind Spanien sehr dankbar dafür, dass es eine führende Rolle in Europa bei der Stärkung des Bewusstseins über seltene Krankheiten und deren Anerkennung als höchste Priorität der Bereiche Gesundheit, Soziales und Forschung auf nationaler Ebene spielt. Wir hoffen, dass Spaniens Initiative andere EU-Mitgliedsstaaten zur Erklärung eines nationalen Jahres für seltene Krankheiten während der Entwicklung ihrer nationalen Pläne und Strategien inspirieren wird. Aufbauend auf den Erfolg des Tages der Seltenen Krankheiten und mit der Unterstützung dieser fortschrittlicheren Mitgliedsstaaten wird EURORDIS die Unterstützung von EU-Institutionen für die Erklärung eines Europäischen Jahres der Seltenen Krankheiten noch vor 2020 suchen” sagt Yann Le Cam, EURORDIS-Geschäftsführer und Vizepräsident von EUCERD.

Übersetzer:
Peggy Strachan