EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework

 

EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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EU Public Health Programmes

The European Commission has developed a coordinated approach to the challenge of rare diseases.

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Wichtige Empfehlungen für die Gestaltung der Politik für seltene Erkrankungen

Der EU-Sachverständigenausschuss für seltene Krankheiten (EUCERD, 2010-2013) und die Expertengruppe der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten (CEG-RD, 2013-2016) wurden gegründet zur Unterstützung der EU-Politik für seltene Erkrankungen.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases