EURORDIS beteiligt Patienten am RD-Connect-Projekt zur Verknüpfung von Datenquellen zu seltenen Krankheiten
Februar 2013
Der 1. November 2012 markierte nicht nur den offiziellen Start des RD-Connect-Projektes, sondern auch den Aufbruch zu neuen Horizonten in der Forschung für seltene Krankheiten mit Patienten als gleichberechtigten Partnern. WIR BRAUCHEN SIE bei der Politikgestaltung für neue Technologien, die andere Forschung- und Medizinbereiche beeinflussen!
EURORDIS ist einer von 27 vollwertigen Partnern im RD-Connect-Projekt. Ziel dieses neuen, kürzlich gestarteten Sechs-Jahres-Projektes ist eine integrierte Plattform zur Verknüpfung von Datenbanken, Registern, Biobanken und klinischer Bioinformatik für die Forschung im Bereich seltenen Krankheiten. EURORDIS ist an vielen Aspekten des Projektes aktiv beteiligt und hat so viele Möglichkeiten, die Stimme der Patienten in die verschiedenen Projektaktivitäten einzubringen.
Finanziert durch das 7. EU-Forschungsrahmenprogramm als Teil des Internationalen Forschungskonsortiums für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) wird RD-Connect eine globale Infrastruktur für den Austausch von Forschungsergebnissen entwickeln. Das EURenOmics-Projekt und das Neuromics-Projekt machen den Anfang. EURenOmics konzentriert sich auf die Ursachen, Diagnosestellung, Biomarker und Krankheitsmodelle für seltene Nierenerkrankungen. Das Neuromics-Projekt erforscht die Sequenzierung von ganzen Exomen zur Erweiterung genetischen Wissens über seltene neurogenerative und neuromuskuläre Störungen. Das RD-Projekt unterstützt die übergeordneten Ziele von IRDiRC – der Entwicklung von neuen Diagnosemitteln für alle seltene Krankheiten und die Bereitstellung von 200 neuen Therapien bis 2020.
Möglichkeiten zur Patientenbeteiligung bestehen in jedem der Arbeitspakete des RD-Connect-Projektes. EURORDIS wird erheblich beitragen zur Vorbereitung und Bereitstellung von Bildungsmaterialien und der Befragung von RD-Patienten zu Themen der „-omics”-Forschung (Erfahren Sie mehr) und der Verknüpfung von Patientendaten über verschiedene Infrastrukturen und Grenzen hinweg. Aufgrund ihrer direkten Beteiligung an laufenden Projekten, die die Entwicklung von Biobanken und Registern unterstützen, wird EURORDIS sich bei ihrem Beitrag zu den RD-Connect-Arbeitspaketen auf diese Art an Infrastrukturen konzentrieren. Weiterhin wird EURORDIS die Interaktion und Koordination des RD-Connect-Netzwerkes mit anderen Initiativen in Europa und weltweit und die Verbreitung der Ergebnisse des RD-Connect-Projektes auf internationaler Ebene sicherstellen.
Während der RD-Connect-Projekteröffnungsbesprechung am 24. Januar in Barcelona organisierte EURORDIS eine Podiumsdiskussion mit Forschern auf der Suche nach konkreten Ideen, wie Patienten am besten, auf sinnvolle Weise an diesem Projekt beteiligt werden können. Ein Bereich, der bald ausgeschöpft werden wird, ist die Einbeziehung von Patientenmeinungen zu dieser neuen Ära in der medizinischen Forschung, die durch technologische Neuerungen ermöglicht wurde. Innovative wissenschaftliche Fortschritte werfen viele praktische und ethische Fragen auf. In den kommenden Monaten werden Patienten nach ihrer Meinung zu Themen wie Zufallsbefunde, Eigentumsrechte an den Daten, Datenaustausch und Datenschutz befragt.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Anna Kole (anna.kole@eurordis.org).
Übersetzer: Peggy Strachan