EURORDIS unterstützt die EUPATI-Initiative zur Schulung von Patientenexperten in medizinischer Forschung und Entwicklungsprozessen.
Mai 2013
EURORDIS unterstützt aktiv die 2012 gegründete und von der Innovative Medicines Initiative (IMI) der Europäischen Kommission finanzierte Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI). Im April 2013 hieß EUPATI über 180 Delegierte aus 28 Ländern in Rom willkommen und präsentierte weitere aktuelle Initiativen. Eine solche Initiative ist die Entwicklung eines Schulungsprogrammes über Entwicklungsprozess von Medizinprodukten für 100 Patientenexperten von überall aus Europa. EURORDIS trägt zu dieser Initiative ihre mehrjährige Erfahrung in der Schulung von Patientenvertretern über die EURORDIS-Sommerschule und mit anderen Ressourcen bei. Ziel ist die Bestärkung von Patienten und ihre aktivere Beteiligung der Entwicklung von Medizinprodukten und an Regulierungsprozessen.
Das EUPATI-Programm wird ergänzt durch ein zur Schulung von 10.000 Patientenvertretern ausgelegtes Online-Lernportal und einer Internetbibliothek, welche Interessierten zuverlässige und genaue Informationen über Arzneimittelforschung und -entwicklung bereitstellt. Die Online-Schulungen und die Bibliothek werden auch auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Polnisch, Russisch und Spanisch zur Verfügung gestellt werden
Die Online-Schulungen und die Bibliothek werden auch auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Polnisch, Russisch und Spanisch zur Verfügung gestellt werden. Die Atmosphäre in Rom war sehr positiv – und das mit gutem Grund. Wie einige Sprecher erwähnten, eignet sich die aktuelle Situation optimal für eine effektivere Patientenbeteiligung an der Forschung und Entwicklung von Medizinprodukten. Die erkannten enormen Vorteile dabei sind die frühzeitige Teilnahme an Forschungsdiskussionen, bessere ausgelegte Studien, sinnvollere Patientenbeteiligung an der Medizintechnik-Folgenabschätzung (HTA) und anderen Regulierungsprozessen und letztlich ein „schnellerer Zufluss von sorgfältig geprüften und angepassten, fortschrittlichen Medizinprodukten.“ Es ist wichtig, dass entsprechend geschulte Patienten ihren Platz an den Diskussionstischen, wo Studien entworfen und sorgfältig geprüft sowie Zugangsentscheidungen getroffen werden, einnehmen.
Obwohl bereits große Fortschritte gemacht wurden, ist noch mehr Einsatz nötig, insbesondere für die Kommunikation der Projektziele und -werte an Laien (Patienten). Andere Diskussionen debattierten die beste Unterrichtsmethode für diese Kurse, deren Inhalte und Materialien allgemein bereits vorhanden sind und deren Übersetzung auch Schwierigkeiten bereiten könnte. So bieten vielleicht nicht alle Sprachen eine einfache Bezeichnung für „Randomisierung“!
Andere relevante Konferenzthemen waren ethische Aufsicht und Transparenz, Kommunikationstaktiken zur bestmöglichen Unterstützung der Partnerschaften zwischen Patienten, Forschern und Regulierungsbehörden sowie Nachhaltigkeit. EUPATI wird bis 2017 finanziert und muss sich zur Weiterführung ausreichend verankern und sicherstellen, dass die Kurse und Informationen relevant und aktuell sind. Dem Enthusiasmus auf der Konferenz in Rom nach zu urteilen, sind die Interessenvertreter für diese Herausforderung gewappnet.
Übersetzer: PeggyStrachan