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7 Wege, Informationen über Ihre seltene Erkrankung zu finden
- Suchen Sie nach einer EURORDIS-Mitgliedspatientenorganisation, die Ihre Erkrankung repräsentiert.
EURORDIS hat 860 Mitgliedsorganisationen aus 70 Ländern.
Geben Sie eine seltene Erkrankung ein und wählen Sie eine Erkrankung aus der angezeigten Auswahlliste aus
- Durchsuchen Sie Orphanet
Orphanet ist ein Verzeichnis von seltenen Erkrankungen, Orphan-Arzneimitteln, Patientenorganisationen, Fachleuten, Fachzentren, diagnostischen Tests, Forschungsprojekten, klinischen Studien, Registern und Biobanken.
- Finden Sie die nationale Allianz für seltene Erkrankungen in Ihrem Land
Nationale Allianzen verbünden Patientenorganisationen für vielfältige Erkrankungen in einem bestimmten Land.
Wählen Sie Ihr Land
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
The former Yugoslav Republic of Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
retkibolesti@gmail.com
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
retkibolesti@gmail.com
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
www.geneticalliance.org.uk
contactus@geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK
Rare Diseases UK
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
www.raredisease.org.uk
- Finden Sie eine Telefonauskunftsstelle in Ihrem Land
Telefonauskunftsstellen für seltene Erkrankungen beraten Patienten oder Familienangehörige, darüber wie sie Informationen zum täglichen Leben mit einer seltenen Erkrankung finden.
- Finden Sie Patientenberichte oder andere Informationen über Ihre Erkrankung auf EURORDIS.org
- Finden Sie eine Gemeinschaft für Ihre seltene Erkrankung auf RareConnect
RareConnect ist eine sichere und benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltenen Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Gemeinschaften und Konversationen über Kontinente und Sprachen hinweg entwickeln können. Finden Sie eine Gemeinschaft für Ihre seltene Erkrankung.
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Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung der EURORDIS-Webseite durch:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative