7 Wege, Informationen über Ihre seltene Erkrankung zu finden

  1. Suchen Sie nach einer EURORDIS-Mitgliedspatientenorganisation, die Ihre Erkrankung repräsentiert.

EURORDIS hat  869 Mitgliedsorganisationen aus  71 Ländern.


Geben Sie eine seltene Erkrankung ein und wählen Sie eine Erkrankung aus der angezeigten Auswahlliste aus

  1. Durchsuchen Sie Orphanet

info-disease

Orphanet ist ein Verzeichnis von seltenen Erkrankungen, Orphan-Arzneimitteln, Patientenorganisationen, Fachleuten, Fachzentren, diagnostischen Tests, Forschungsprojekten, klinischen Studien, Registern und Biobanken.

  1. Finden Sie die nationale Allianz für seltene Erkrankungen in Ihrem Land

Nationale Allianzen verbünden Patientenorganisationen für vielfältige Erkrankungen in einem bestimmten Land.

Wählen Sie Ihr Land


Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
prorare-austria.org
 
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
 
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
 
Croatia
Rare Diseases Croatia 
www.rijetke-bolesti.hr
 
Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/
 
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
 
Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
 
Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi
 
France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
 
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
 
Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr
Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu
 
Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/
 
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
 
Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
 
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
 
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
 
Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl
 
Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 
Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro
 
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
nacgenetic@mail.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Serbia
National Organization for Rare Diseases
www.norbs.rs
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/
 
Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
 
Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
 
Switzerland
Proraris
www.proraris.ch
 
North Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
retkibolesti@gmail.com
 
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
Australia
Rare Voices Australia
www.rarevoices.org.au
 
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
 
China
Chinese Organisation for Rare Disorders
www.hanjianbing.org
 
Japan
Japan Patient Association
www.nanbyo.jp
 
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
 
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
 
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
 
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

  1. Finden Sie eine Telefonauskunftsstelle in Ihrem Land

helpline-country

Telefonauskunftsstellen für seltene Erkrankungen beraten Patienten oder Familienangehörige, darüber wie sie Informationen zum täglichen Leben mit einer seltenen Erkrankung finden.

  1. Finden Sie Patientenberichte oder andere Informationen über Ihre Erkrankung auf EURORDIS.org

  1. Finden Sie eine Gemeinschaft für Ihre seltene Erkrankung auf RareConnect

rareconnect

RareConnect ist eine sichere und benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltenen Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Gemeinschaften und Konversationen über Kontinente und Sprachen hinweg entwickeln können. Finden Sie eine Gemeinschaft für Ihre seltene Erkrankung.

  1. Lesen Sie auf der Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen Geschichten anderer Menschen mit einer seltenen Erkrankung

day website

Durchsuchen Sie die Hunderte an Geschichten von Menschen mit einer seltenen Erkrankung oder deren Familien aus der ganzen Welt nach Erkrankung und Land.

 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases