Forschungspolitik und Maßnahmen

Eine Krankheit wird in der Europäischen Union (EU) als selten eingestuft, wenn sie nicht mehr als eine Person in 2000 betrifft. Seltene Krankheiten sind oft chronisch, invalidisierend und sogar lebensbedrohlich. Obwohl jede einzelne seltene Krankheit eine niedrige Prävalenz hat, betreffen die über 6000 bis heute identifizierten unterschiedlichen seltenen Krankheiten, bzw. werden betreffen, geschätzte 30 Millionen Menschen in der Europäischen Union.

Es mangelt an Wissen, verfügbarer Diagnostik und verfügbaren Behandlungsmethoden für seltene Krankheiten. Die Finanzierung für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten ist begrenzt und wird auf nationaler Ebene koordiniert. Für den optimalen Einsatz der knappen Ressourcen und des verstreuten Fachwissens bedarf es der Forschung auf europäischer und internationaler Ebene. In Europa identifizierten in 2008 die Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Krankheiten: Europas Herausforderungen und in 2009 die Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten eindeutig Forschung als Priorität. Die Ratsempfehlung sagt:

Die Entwicklung der Forschung und der Ausbau der Infrastruktur für die medizinische Versorgung im Bereich seltener Krankheiten erfordern langfristige Projekte und daher entsprechende finanzielle Anstrengungen, um diese auch langfristig sicherzustellen.

EURORDIS fördert die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten aktiv und erarbeitete verschiedene Positionspapiere, die die Erwartungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten darstellen. EURORDIS ist ein aktiver Partner in vielen Konsortien, Ausschüssen sowie Agenturen und beteiligt sich an konkreten Forschungsprojekten. 

 

Positionspapiere

Die EURORDIS-Positionspapiere zum Thema Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten untersuchen, warum Forschung maßgeblich ist, und umschreiben die wichtigsten Prioritäten.

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IRDiRC

Das Internationale Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) fördert die internationale Zusammenarbeit in der Forschung für seltene Krankheiten

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EURORDIS Rare Barometer Programm

Der Grundgedanke des EURORDIS Rare Barometer Programms ist die Idee, dass die Lobbyarbeit von EURORDIS und ihren Mitgliedern zunehmend mehr auf der Patientenperspektive basieren sollte.

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RD-Connect

RD-Connect ist eine integrierte Plattform, welche Datenbanken, Register, Biobanken und klinische Bioinformatik für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten miteinander verknüpft.

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European Joint Programme for Rare Diseases

The European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) brings over 130 institutions from 35 countries to create a comprehensive, sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between research, care and medical innovation.

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RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices wurde als nachhaltige Netzwerkplattform für den Austausch von bewährten Vorgehensweisen im Umgang mit seltenen Krankheiten entwickelt.

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EPIRARE

Das EPIRARE-Projekt trägt zur Schaffung einer EU-Plattform für die Erfassung von Daten zu Patienten mit seltenen Krankheiten bei.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases