Beitrag zu Maßnahmen der Gesundheitspolitik für seltene Krankheiten

EURORDIS spielt eine aktive Rolle bei der Entwicklung und Umsetzung von politischen Maßnahmen auf nationaler und europäischer Ebene, die konkrete Lösungen für Menschen mit seltenen Krankheiten in den Bereichen Prävention, Diagnosestellung, Gesundheitsversorgung, Forschung, Arzneimittelentwicklung, soziale Dienstleistungen, Information, Schulung und weiteren Bereichen bringen.

 

Wichtige Empfehlungen für die Gestaltung der Politik für seltene Erkrankungen

Der EU-Sachverständigenausschuss für seltene Krankheiten (EUCERD, 2010-2013) und die Expertengruppe der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten (CEG-RD, 2013-2016) wurden gegründet zur Unterstützung der EU-Politik für seltene Erkrankungen.

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Sozialpolitik & integrierte Versorgung

EURORDIS fördert die Integration von seltenen Erkrankungen in die Sozialpolitik sowie die integrierte Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Betreuungspersonen.

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Rare cancers

Rare cancers are rare occurrences of a common disease affecting less than 6 per 100,000 individuals a year, or one in five new patients diagnosed with cancer.

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Gesundheitspolitik

EURORDIS gestaltet seltene Krankheiten betreffende Regulierungsprozesse aktiv mit und leistet entscheidende Beiträge zur Entwicklung und Verabschiedung von wichtigen politischen Maßnahmen auf europäischer Ebene für seltene Krankheiten und Orphan-Medizinprodukte.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases