In perfekter Übereinstimmung … EURORDIS und die Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten CORD einigen sich mit einer Absichtserklärung auf gemeinsame Ziele.
Januar 2013
Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) und die Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten (CORD) unterzeichneten eine Absichtserklärung, welche ihre gemeinsamen Ziele umschreibt und Betonung auf die wachsende transatlantische Zusammenarbeit der Bewegung für seltene Krankheiten legt. Globale Zusammenarbeit bietet der gesamten Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten Vorteile.
CORD-Präsident Durhane Wong-Rieger sagte zu dieser Partnerschaft: „Diese Absichtserklärung bietet eine strategische und eine praktische Chance für CORD. CORD wurde bereits 1995 gegründet, aber erst in den letzten sechs Jahren konnten wir wirklich die kanadische Gesundheitspolitik für seltene Krankheiten beeinflussen. CORD hat enorm von EURORDIS‘ Führung und der Einbeziehung in alle Gemeinschaften von Patienten mit seltenen Krankheiten profitiert. Die EU-Strategie- und Regulierungsrahmen bieten auch Kanada Vorteile. Es gibt keine andere Option für seltene Krankheiten als zusammenzuarbeiten und von dieser Partnerschaft erwarten wir, dass CORD noch effektiver zur ‚Internationalisierung‘ der Forschung für seltene Krankheiten, Behandlungsmethoden und Lebensqualität beitragen kann.”
EURORDIS ist seit 15 Jahren fest etabliert und hat sich seit ihrer Gründung für wegweisende Rechtsvorschriften und Strategien in der Europäischen Union (EU) eingesetzt. Einige Beispiele hierfür sind: die EU-Verordnung über Orphan-Medizinprodukte (EG) Nr. 141/2000 in 1999 sowie Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten in 2009, welche an alle 27 EU-Mitgliedsstaaten appelliert, eine gemeinsame Strategie für Prävention, Gesundheitsversorgung, Diagnosestellung, Forschung und soziale Dienstleistungen für Patienten mit seltenen Krankheiten zu entwickeln. Somit kann Europa als Modell für Kanada dienen, da Kanada aktuell seine eigenen Strategien für seltene Krankheiten entwickelt, einschließlich der jüngsten Ankündigung eines regulatorischen Rahmens für verbesserten Zugang zu Behandlungen und Informationen.
Konkret verbessert die Absichtserklärung die Zusammenarbeit durch CORDs Teilnahme im EURORDIS-Rat der Nationalen Allianzen, am Tag der Seltenen Krankheiten, durch den Erfahrungsaustausch hinsichtlich nationaler Strategien und andere mögliche gemeinsame Aktionen. Darüber hinaus legt sie gemeinsame Ziele zur Stärkung der gemeinsamen internationalen Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten fest und fördert einen globalen Ansatz durch gemeinsame Positionspapiere und für die Zusammenarbeit in verschiedenen Bereichen, einschließlich Forschung, Diagnosestellung, Informationen, Behandlung und Lebensqualität.
2009 unterzeichnete EURORDIS eine ähnliche Absichtserklärung mit NORD, der US-Amerikanischen Organisation für Seltene Krankheiten.
Übersetzer:
Peggy Strachan