Information & Kontaktpflege

EURORDIS bestärkt Menschen mit einer seltenen Krankheit, in dem wir ihnen helfen, Informationen auszutauschen, voneinander zu lernen und zusammenzuarbeiten. Wir fühlen, dass unsere Kraft aus der Einigkeit aller Betroffenen hervorgeht und dass wir durch die Koordination unserer Aktivitäten Lösungen vorantreiben können.

EURORDIS repräsentiert durch seine 837 Mitgliedsorganisationen in 70 Ländern zusammen über 4.000 unterschiedliche seltene Krankheiten. EURORDIS nutzt seine herausgehobene Position zur Schaffung von Kompetenzen für Patienten und Organisationen zur Information, Fortbildung und Aufklärung über seltene Krankheiten.

Wir initiierten und koordinieren den Tag der Seltenen Erkrankungen, welcher jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Das jährliche Mitgliedertreffen, die Europäische Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD) und die Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen bringen Interessenvertreter zum Austausch von Informationen und Ressourcen zusammen. Der EURORDIS-InfoHub, die Politik-Informationsblätter und das EURORDIS-TV sind einige der vielen auf der EURORDIS-Website verfügbaren Ressourcen, die die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten über relevante aktuelle Themen dieses Gebiets informieren.

Wir fördern auch Instrumente und Dienstleistungen, die den Austausch zwischen Patienten und Organisationen unterstützen. Das soziale Forum RareConnect.org ermöglicht Patienten sich in einer moderierten Umgebung auszutauschen. Weiterhin unterstützen wir die Vernetzung von telefonischen Beratungsstellen für spezifische seltene Krankheiten in ganz Europa.

 

 

EURORDIS Black Pearl Awards

Die EURORDIS Black Pearl Awards zeichnen herausragende Leistungen, wesentliche Beiträge und wegweisende Arbeiten im Bereich der seltenen Krankheiten aus.

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EURORDIS TV

EURORDIS-TV identifiziert und trägt die besten Videos zum Thema seltene Krankheiten in einem Ort zusammen.

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Tag der Seltenen Krankheiten

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar veranstaltet EURORDIS den Tag der Seltenen Krankheiten, eine jährliche Informations- und Aufklärungsveranstaltung

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Europäische Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD)

Die führende Konferenz, die alle Interessenvertreter im Bereich der seltenen Krankheiten in Europa zusammenführt.

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EURORDIS-Mitgliedertreffen

EURORDIS hält jedes Jahr eine Hauptversammlung, an der bis zu 200 ihrer Mitgliedsorganisationen teilnehmen. Auf diesen Veranstaltungen können Patienten Kontakte mit anderen Patientenvertretern aus aller Welt knüpfen und sich mit ihnen austauschen.

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RareConnect

RareConnect.org, das Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für seltene Krankheiten, bringt Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammen

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EURORDIS-Politik-Informationsblätter

Die EURORDIS-Politik-Informationsblätter bieten einfach einsetzbare Informationshilfsmittel, die die Teilnahme an der Entwicklung von nationalen und europäischen politischen Maßnahmen ermöglichen.

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Strategietagung

EURORDIS organisiert eine jährliche Strategietagung in Brüssel anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu stärken und um wichtige politische Maßnahmen von Nutzen für Menschen mit seltenen Krankheiten voranzubringen.

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EURORDIS InfoHub

Der EURORDIS-InfoHub hilft Patienten und ihren Familien, zuverlässige Informationen zum Thema seltene Krankheiten zu finden.

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Help Lines

Das Europäische Netzwerk der telefonischen Beratungsstellen bietet Unterstützung und ermöglicht nationalen und krankheitsspezifischen Beratungsstellen den europaweiten Informationsaustausch.

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Rare!Together

EURORDIS entwickelte das Rare!Together-Programm zur Unterstützung von Europäischen Föderationen von Patientengruppen bei der Gründung, Organisation und Verwaltung.

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EURORDIS Social Media

Particpate in the conversation on Rare Disease Day’s Social Media

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases