Medizinprodukte & Therapien

EURORDIS is active in many key orphan medicines areas, including at the European Medicines Agency, where EURORDIS is a member of relevant scientific committees. EURORDIS also plays a pivotal role in obtaining EU level legislation that encourages the development of medicinal products for rare diseases. We are engaged in a number of EU-level projects and activities. Other initiatives focus on improving equitable access to rare disease treatments throughout Europe.

 

Beteiligung an der EU-Politik

Die große Anzahl an seltenen Krankheiten, für die eine Therapie fehlt, stellt ein wichtiges Problem der öffentlichen Gesundheit dar.

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Entwicklung von Medizinprodukten

EURORDIS fördert die Entwicklung von Medizinprodukten für seltene Krankheiten mithilfe des EURORDIS' ERTC, dem IRDiRC, ihrer Teilnahme an der Europäischen Arzneimittel-Agentur und mit anderen Aktivitäten.

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Verbesserung des Zugangs zu Medizinprodukten

EURORDIS trägt zu einigen Initiativen zur Verbesserung des Zugangs zu Medizinprodukten für seltene Krankheiten in Europa bei.

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Patientenbefähigung und Schulung

EURORDIS’ Schulungsprogramme und Ressourcen sind ausgelegt zur Stärkung der Kompetenzen von Patientenvertretern für seltene Krankheiten.

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Abgeschlossene und Aktuelle Projekten

EURORDIS kann auf eine lange Tradition der aktiven Teilnahme an wichtigen für seltene Krankheiten und Orphan-Medizinprodukte relevante Projekte auf EU-Ebene zurückblicken.

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Pharmakovigilanz

EURORDIS fördert die Arzneimittelsicherheit durch das Zusammentragen maßgeblicher Informationen für die Identifizierung und Meldung von unerwünschten Nebenwirkungen von Arzneimitteln.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases