Mitgliedschaft

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 810 Patientenorganisationen aus 70 Ländern. EURORDIS arbeitet für die Schaffung einer gesamteuropäischen Gemeinschaft der Patientenorganisationen und Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben.

 

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EURORDIS' members around the world

Karte EURORDIS Mitglieder

 

 

Members’ news and announcements

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Werden Sie Teil des europäischen Netzwerks für Seltene Krankheiten

Werden Sie Teil einer dynamischen, europäischen Gemeinschaft von Menschen mit ähnlichen Problemen und stärken Sie die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten.

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EURORDIS-Mitgliedertreffen

EURORDIS hält jedes Jahr eine Hauptversammlung, an der bis zu 200 ihrer Mitgliedsorganisationen teilnehmen. Auf diesen Veranstaltungen können Patienten Kontakte mit anderen Patientenvertretern aus aller Welt knüpfen und sich mit ihnen austauschen.

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Nationale Allianzen für seltene Krankheiten

Nationale Allianzen für seltene Krankheiten bringen alle Organisationen für seltene Krankheiten in einem Land zusammen.

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Europäische Föderationen für seltene Krankheiten.

Europäische Föderationen sind ein Netzwerk von nationalen Patientenorganisationen für eine bestimmte seltene Krankheit.

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Voneinander lernen

Lernen Sie aus den Erfahrung anderer Patientenorganisationen weltweit.

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EURORDIS-Programm für Patientenbeirat (CAB)

Patientenbeirat (CABs) sind Gruppen, die durch Patientenvertreter zur Besprechung der aktuellsten Entwicklungen, Herausforderungen und Probleme der medizinischen Forschung in ihrem Erkrankungsbereich gegründet wurden.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases