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Erhalten Sie die aktuellsten Nachrichten der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten!

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Nachrichten und Veranstaltungen unserer Mitglieder

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Internationale Veranstaltungen

Finden Sie internationale Veranstaltungen zu seltenen Krankheiten

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Rare diseases in the arts

Find out about rare diseases in the arts, including the latest cultural events, films and books on the topic of rare diseases.

EURORDIS-Webinare

Erfahren Sie, wie Sie an den aktuellsten EURORDIS-Webinaren teilnehmen können.

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EURORDIS-Pressemitteilungen

Die aktuellsten Nachrichten und Mitteilungen von EURORDIS

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EURORDIS eNews

11/01/2017
2017: Freude auf den 20. Jahrestag von EURORDIS

12/12/2016
Die Gewinner des EURORDIS-Fotowettbewerbs 2016!

20/11/2016
100 Tage bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017!

09/11/2016
NRO-Ausschuss für seltene Krankheiten startet im UN-Hauptquartier

26/10/2016
Nehmen Sie teil an der Multi-Stakeholder-Debatte über Therapien

12/10/2016
Qualifizieren Sie sich zum Experten im Bereich Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln!

28/09/2016
Wirken Sie mit in Europäischen Referenznetzwerken!

14/09/2016
Die Normierungen für die EURORDIS-Awards 2017 sind jetzt eröffnet!

27/07/2016
Wegbereiter im Bereich der seltenen Krankheiten auf der ECRD 2016

11/07/2016
Patienten & Forscher nehmen gemeinsam an der EURORDIS-Sommerschule 2016 teil

29/06/2016
Yann Le Cam in den Vorstand der Europäischen Arzneimittel-Agentur bestellt

08/06/2016
Seltene Krankheiten zu einer internationalen Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens machen

25/05/2016
Leben mit Aortendissektion

11/05/2016
Neu gewählte ePAG-Patientenvertreter

26/04/2016
Beteiligten Sie sich an den EURORDIS-Aktivitäten!

EURORDIS.org - Kurze Einführung

Wir befolgen die HONcode Prinzipien.

Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung der EURORDIS-Webseite durch:

This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)

Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten

Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.

Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.

Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative

Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative