Nach dreijähriger Entwicklung verabschiedet Deutschland eine Strategie für seltene Krankheiten.
Oktober 2013
Deutschland gesellte sich zu der wachsenden Liste an EU-Mitgliedsstaaten, die eine spezielle Strategie für seltene Krankheiten verabschiedeten. Der deutsche Plan, Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, beinhaltet 52 konkrete Maßnahmenvorschläge. National anerkannte Kompetenzzentren für Krankheiten oder Krankheitsgruppen, die auf nationaler und internationaler Ebene zusammenarbeiten, sind ein Eckpfeiler des deutschen Plans, um den Patienten die beste gezielte verfügbare Versorgung bereitzustellen. Die Bereitstellung aktueller, validierter Informationen an Beschäftigte des Gesundheitswesens und Patienten, Verbesserung der Diagnostik und die Unterstützung der Forschung sind weitere Hauptmerkmale des deutschen Plans.
2009 die Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten rief alle EU-Mitgliedsstaaten dazu auf, eine Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation ihrer Bürger mit seltenen Krankheiten bis Ende 2013 festzulegen und zu implementieren. Als Antwort gründeten das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zusammen mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Deutsche Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) im März 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) mit der Entwicklung eines nationalen Plans für selten Krankheiten als ausdrückliche Zielsetzung.
ACHSE ist ein aktives Mitglied von EURORDIS‘ Rat der Nationalen Allianzen und war ein wichtiger Berater im EUROPLAN-EURORDIS Beraterteam für Nationale Pläne. Deutschlands ist einer der inspirierendsten Mitgliedsstaaten in der EUCERD mit seiner von-unten-nach-oben Mehrfachinteressensgruppen-Methodik zur Entwicklung eines nationalen Plans.
In einer Pressemitteilung sagte Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE: „ACHSE begrüßt als Stimme der Betroffenen, dass es
mit dem Nationalen Aktionsplan gelungen ist, die Anliegen der Patientinnen und Patienten in den Fokus zu rücken und bedarfsorientierte Lösungen zu finden. Bei Seltenen Erkrankungen liegt eine große Expertise bei den Betroffenen, die aus der Not heraus Informationen und Erfahrungswissen sammeln und Netzwerke, auch grenzüberschreitend, bilden. Diese Expertise ist Teil des Nationalplans geworden.“
28 verschiedene Partner waren am dreijährigen Entwicklungsprozess des deutschen Plans beteiligt und fühlen sich der Umsetzung dieser Maßnahmen verpflichtet. Es leben geschätzte vier Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten in Deutschland.
Übersetzer: Peggy Strachan