100 Tage bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015! Der Countdown läuft! Veröffentlichen Sie Informationen zu Ihrer Veranstaltung schon heute auf der Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen!

Menschen, die zusammen ihre Hände hochhalten.

Die Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 ist jetzt live - Veröffentlichen Sie Informationen zu Ihrer Veranstaltung hier online!

Die Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 ist jetzt offiziell live! Mit noch 100 Tagen ist jetzt der richtige Zeitpunkt, mit der Planung und Kommunikation Ihrer Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen zu beginnen, Momentum aufzubauen und Teilnehmer anzuziehen! Um den Ball ins Rollen zu bringen, hat EURORDIS bereits die Details über ihre Strategietagung in Brüssel hinzugefügt.

Patienten und Organisationen werden gebeten, Informationen zu den von ihnen geplanten Aktivitäten hinzufügen bzw. auf der Website nach Veranstaltungen in ihrer Nähe, an denen sie teilnehmen können, zu suchen. Wie Sie Informationen zu Ihrer Veranstaltung veröffentlichen können, erfahren Sie in unserem Informationswebinar, das am 27. November 2014 um 14:00 (MEZ) stattfindet.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist zu einem internationalen Phänomen geworden und diesen unglaublichen Erfolg haben wir zum größten Teil Patienten und Patientenorganisationen zu verdanken. Letztes Jahr fanden Veranstaltungen in über 80 Ländern und Regionen, in Hunderten von Städten weltweit statt. So konnten die Teilnehmer das Bewusstsein für ihre eigene Krankheit auf lokaler Ebene stärken. Am 28. Februar 2015 findet der Tag der Seltenen Erkrankungen bereits zum achten Mal statt und wir bitten Sie nachdrücklich, sich zu beteiligen und zur Stärkung des wachsenden globalen Bewusstseins für seltene Krankheiten und für die gemeinsamen Herausforderungen, mit denen sich Patienten und Familien konfrontiert sehen, beizutragen.

Leben mit einer Seltenen Erkrankung: Tag für Tag und Hand in Hand

Das Thema und der Slogan zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 sind Leben mit einer Seltenen Erkrankung: Tag für Tag und Hand in Hand. Der Slogan Tag für Tag und Hand in Hand  würdigt Patienten, Familien und Betreuungspersonen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Er ruft zur anhaltenden Solidarität zwischen Familien, Patientenorganisationen und der gesamten Gesellschaft auf der Suche nach gemeinsamen Lösungen, zur Förderung von Therapien, Versorgung, Ressourcen und Dienstleistungen mit allen Interessenvertretern - Betreuungspersonen, Beschäftigten des Gesundheitswesens, spezialisierten sozialen Dienstleistungen, Forschern, pharmazeutischen Unternehmen, politischen Entscheidungsträgern und Regulierungsbehörden - auf.

Ins Leben gerufen und koordiniert von EURORDIS und organisiert zusammen mit den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten weltweit, möchte die Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen das Bewusstsein der allgemeinen Öffentlichkeit sowie von politischen Entscheidungsträgern, öffentlichen Körperschaften, Vertretern der Industrie, Forschern und Beschäftigten des Gesundheitswesens stärken.

Viele Möglichkeiten, den Tag der Seltenen Erkrankungen zu begehen!

Jetzt gibt es noch mehr Wege, am Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 teilzunehmen:

Halten Sie zusammen Ihre Hände hoch: Ob Sie zu Hause mit Ihrer Familie, 10 Mitarbeiter in einem Büro, 100 Teilnehmer einer Konferenz oder 1.000 Menschen in einer öffentlichen Veranstaltung sind: Halten Sie zusammen Ihre Hände hoch und zeigen Sie damit Ihre Solidarität zu Patienten mit seltenen Krankheiten weltweit. Sie können dies vor dem 28. Februar oder als Teil der von Ihnen geplanten Aktivitäten für den Tag der Seltenen Erkrankungen machen.

Erzählen Sie Ihre Geschichte - Weltweit sind Teilnehmer des Tages der Seltenen Erkrankungen dazu eingeladen, ihre persönlichen Geschichten über das Leben mit einer seltenen Krankheit zu erzählen. Senden sie uns Ihre Geschichte, Ihr Video oder Ihr Foto.

Organisationen und private Unternehmen können ihr Engagement für die Verbesserung des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten zeigen, indem Sie ein Freund des Tages der Seltenen Erkrankungen werden.

 

Die Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen bietet viele nützliche Informationen, einschließlich Details zu Thema und Slogan für 2015, ein Informationspaket mit Tipps und Vorschlägen, wie Sie sich beteiligen können, und frei verfügbare Kommunikationsinstrumente , die Sie auf Ihrer eigenen Website oder in sozialen Medien veröffentlichen können, wie das Logo und das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen!

Darüber hinaus wird Sean Hepburn Ferrer, Sohn der beliebten, bereits verstorbenen Schauspielerin Audrey Hepburn, die an einem seltenen Krebs verstarb, wieder Botschafter für den Tag der Seltenen Erkrankungen sein. Herr Hepburn Ferrer hat ein bewegendes Video erstellt, das Sie frei herunterladen und in Ihren soziale Medien bzw. auf der Website Ihrer Organisation veröffentlichen können.

Besuchen Sie die Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen ... und bereiten Sie sich auf die spezielle Version für Tablets und Smartphones, die in den kommenden Wochen live gehen wird, vor.

Lassen Sie uns alle an diesem Tag der Seltenen Erkrankungen für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, engagieren. 

Tag für Tag und Hand in Hand können wir einen Unterschied bewirken!


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 20/11/2014
Page last updated: 20/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases