EURORDIS TV stellt die besten Videos zu seltenen Krankheiten und Orphan-Arzneimitteln in einem Ort zusammen

FernseherIm Internet finden Sie Tausende Videos zu unterschiedlichen Aktivitäten und Meinungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, von denen viele auf YouTube und Vimeo veröffentlicht wurden. Immer mehr dieser professionell erstellten Filme und hochwertigen Dokumentationen sind über das Internet verstreut. Manchmal sind sie von unangebrachten Inhalten umgeben und stehen neben Werbungen für nicht regulierte medizinische Behandlungen oder mit vorgeschlagenen Videos, die wenig mit der Zielgruppe zu tun haben. Das neue EURORDIS TV entdeckt und bringt auf seltene Krankheiten bezogene Videos in einem Ort zusammen und kategorisiert diese in neun spezielle Kanäle: Nachrichten & Aktuelle Themen; Leben mit einer seltenen Krankheit; Patientengruppen; Aufklärung zu seltenen Krankheiten; Forschung; Orphan-Arzneimittel; Gesundheitspolitik; Tag der Seltenen Krankheiten und EURORDIS-Veranstaltungen.

EURORDIS TV konzentriert sich aktuell auf englischsprachige Videos (bzw. Videos mit englischen Untertiteln). Aber Vorschläge für Videos in anderen Sprachen, welche in einem Kanal speziell für nicht englischsprachige Videos gezeigt werden können, sind willkommen.

Jedes Video auf EURORDIS TV kann über Facebook und Twitter verbreitet bzw. auf einer Website oder auf einem Blog veröffentlicht werden. Wir bitten Sie, diese Videos über soziale Medien oder über ihre Patientengruppe zu verbreiten. Jede Woche wird ein neues „Video der Woche“ auf der EURORDIS Homepage, in den wöchentlichen EURORDIS eNews und in den EURORDIS Facebook und Twitter Netzwerken präsentiert werden.

Falls Sie, Ihre Patientengruppe oder jemand, den Sie kennen, EURORDIS TV ein Video vorschlagen möchte(n), schreiben Sie bitte an tv@eurordis.org. Idealerweise sollte das Video bereits auf YouTube oder Vimeo veröffentlicht sein. Aber falls dies nicht der Fall ist und Sie eine Veröffentlichungsgenehmigung für das Originalvideo haben, würden wir auch gerne von Ihnen hören.


Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 10/04/2013
Page last updated: 10/04/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases