Auf der zweiten Iberoamerikanischen Konferenz über Seltene Krankheiten wertete ALIBER die erreichten Fortschritte aus und entwickelte eine Strategie für die Region.

Bild von ALIBER-Mitgliedern und Vertreter von Königshäusern

Anfang November 2014 fand die zweite Iberoamerikanische Konferenz über Seltene Krankheiten unter Anwesenheit Ihrer Majestät der Königin Letizia von Spanien und der First Lady Portugals, Maria Cavaco Silva, in Moita, Portugal statt. Die Veranstaltung brachte Interessenvertreter zur Auswertung der Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten in dieser Region, Prüfung der in den teilnehmenden Ländern erreichten Fortschritte und zum Austausch von bewährten Vorgehensweisen zusammen. Auch gab sie den Mitgliedern von ALIBER, der Iberoamerikanischen Allianz für Seltene Krankheiten, Anlass sich zu treffen, ihre Strategie für das kommende Jahr zu entwickeln und ihre Initiativen zur Verbesserung der Bedingungen für Menschen mit seltenen Krankheiten in iberoamerikanischen Ländern voranzutreiben.

Die Iberoamerikanische Allianz für Seltene Krankheiten (ALIBER) wurde 2013, in Partnerschaft mit der Portugiesischen Allianz für Seltene Krankheiten (FEDRA) und der Spanischen Allianz für Seltene Krankheiten (FEDER) gegründet. Die Satzung der Iberoamerikanischen Allianz für seltene Krankheiten (ALIBER) wurde im Oktober 2013 auf einer Versammlung der Vertreter von Patientenverbänden und anderer Interessenvertreter der 11 lateinamerikanischen und vier europäischen Länder in Murcia, Spanien, unterzeichnet.

ALIBER koordiniert die Anstrengungen, gemeinsame Ziele in Spanisch und Portugiesisch sprechenden Regionen zur Verbesserung der Situation der Millionen von seltenen Krankheiten betroffenen Familien durch den Austausch von Erfahrungen und bewährten Praktiken sowie die Koordination von Aktivitäten festzulegen. Das Bewusstsein für seltene Krankheiten wächst in ganz Lateinamerika und Patientenorganisationen nutzten den Tag der Seltenen Erkrankungen, um mehr Aufmerksamkeit zu gewinnen. Alleine in 2014 wurden über 50 verschiedene Aktivitäten und Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen innerhalb der Region organisiert. Einige ALIBER-Mitglieder sind auch Mitglieder von EURORDIS.

Die Mitglieder der ALIBER Patientenorganisation arbeiten zusammen in Kooperation mit Regierungsbeamten, Forschern und anderen Interessenvertretern mit dem Ziel, die Lebensqualität von Patienten und deren Familien zu verbessern und deren Rechte auszubauen. Aktuell sind über 380 Patientenorganisationen der teilnehmenden Länder ALIBER-Mitglieder, einschließlich Organisationen in Argentinien, Brasilien, Kolumbien, Ecuador, Guatemala, Mexiko, Portugal, Spanien, Uruguay und Venezuela.

Die zweite Iberoamerikanische Konferenz über seltene Krankheiten gab Anlass, Bilanz über die Fortschritte in Lateinamerika zu ziehen. In Argentinien zum Beispiel wird erwartet, dass drei Jahre des fortlaufenden Dialogs mit dem Gesundheitsministerium in einem nationalen Gesetz zur Anerkennung von seltenen Krankheiten gipfeln werden. In Brasilien wurde im Februar 2014 eine konkrete Verordnung über seltene Krankheiten bezüglich der Politik zu Ressourcen für Diagnose und Versorgung verabschiedet. In Mexiko wurden in den letzten zwei Jahren Verordnungen zur Anerkennung von seltenen Krankheiten in einigen Bundesstaaten eingeführt und der Grundstein für eine nationale Gesetzgebung gelegt. In Uruguay wurde ein nationales Referenzzentrum für seltene Krankheiten gegründet.

Die Konferenz bot ein Forum zur Definition konkreter Maßnahmen: ALIBER wird Berichte zum aktuellen Stand jedes Mitgliedslandes erstellen, spezifische Maßnahmen zur Erhöhung der Mitgliedschaft innerhalb der Region durchführen, Finanzmittel für gemeinsame Projekte suchen und ihre Website entwickeln.

 

ALIBER arbeitet mit EURORDIS und anderen Hauptakteuren für die Schaffung von Rare Diseases International zusammen. Diese globale Allianz für Patienten mit seltenen Krankheiten soll als globale Stimme für Patienten mit seltenen Krankheiten agieren.

Die nächste Konferenz der iberoamerikanischen Interessenvertreter für seltene Krankheiten wird 2015 in Guadalajara, Mexiko, stattfinden.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 10/11/2014
Page last updated: 11/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases