Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 findet am Samstag, den 29. Februar, dem seltensten Tag des Jahres statt. Das sind nur noch knapp über fünf Wochen bis 

zum großen Tag. Engagieren Sie sich jetzt und zeigen Sie Ihre Unterstützung für Einzelpersonen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.

Es können sich weltweit alle an dieser Kampagne beteiligen - Menschen mit einer seltenen Erkrankung, ihre Familien und Betreuungspersonen sowie politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Beschäftigte des Gesundheitswesens und die allgemeine Öffentlichkeit.

Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen möchten wir darauf aufmerksam machen, dass:

  • Selten Viele sind.  Über 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung.
  • Selten stark ist. Die Gemeinschaft von Patienten mit Seltenen Erkrankungen ist über Grenzen und Erkrankungen hinweg verbunden. Gemeinsam machen wir auf Seltene Erkrankungen aufmerksam und setzen uns für Gleichberechtigung ein.
  • Selten selbstbewusst ist. Zeigen auch Sie Ihre Unterstützung für die Gemeinschaft von Patienten mit Seltenen Erkrankungen.  Höchstwahrscheinlich kennen Sie jemanden, der von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist.

 

Laden Sie die offiziellen Materialien zur Kampagne herunter

Laden Sie sich das offizielle Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 herunter und hängen Sie es an Ihrem Arbeitsort, Zuhause oder in Ihrer Schule auf! Das Poster wurde für Sie erstellt. Sie können es einsetzen und für Ihre Bedürfnisse anpassen. - Editierbare Versionen sind verfügbar. Sie können diese übersetzen oder den Namen einer Organisation, Informationen zu einer Veranstaltung und Logos von Sponsoren hinzufügen. Das diesjährige Poster zeigt Gauthier und seine Mutti. Gauthier hat Sichelzellenanämie.

Laden Sie sich das offizielle Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen herunter! Zeigen Sie das Logo auf Ihren Veranstaltungen, auf Infoblättern, T-Shirts und selbst auf Kuchen! Darüber hinaus können Sie offizielle Produkte zum Tag der Seltenen Erkrankungen kaufen.

In den sozialen Medien:

Folgen Sie der Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen auf FacebookTwitter und Instagram (dieses Jahr neu!) und nutzen Sie #RareDiseaseDay in all Ihren Beiträgen, damit Sie mit anderen, die am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 teilnehmen, verbunden sind.

Machen Sie mit am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020

Letztes Jahr fanden weltweit tausende Veranstaltungen in über 101 Ländern statt. 2020 ist ebenfalls bereits auf Erfolgskurs.

Dieses Jahr zählen wir 60 nationale Allianzen aus der ganzen Welt als offizielle Partner des Tags der Seltenen Erkrankungen. Eine Rekordzahl! Weiterhin engagieren sich u. a. viele andere Patientenorganisationen, Krankenhäuser, Forschungszentren, Unternehmen, politische Entscheidungsträger und organisieren Aktivitäten zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Werden Sie Teil der globalen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen:

Die Fakten zu Selten

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine Möglichkeit, darüber zu informieren, was selten wirklich bedeutet und dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Behandlung und Versorgung brauchen.

Nutzen Sie die aussagekräftigen Statistiken unten 1 und diese Infografikkarten in Ihren Kommunikationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Natürlich können Sie auch lokale Statistiken hinzufügen und so Ihre Nachrichten zum Tag der Seltenen Erkrankungen relevanter für Ihre örtlichen politischen Entscheidungsträger machen.

  • Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen besteht aus 300 Millionen Menschen weltweit mit einer seltenen Erkrankung, die alle von ihren Familien und Freunden sowie Betreuungsteams unterstützt werden.
  • Es gibt über 6.000 identifizierte seltene Erkrankungen.
  • Aktuell sind 5 % der Weltbevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen.
  • Jede seltene Erkrankung mag nur eine Handvoll Menschen, die auf der Welt verstreut leben, betreffen. Aber zusammengenommen entspricht die Anzahl der Menschen mit einer seltenen Erkrankung der Bevölkerung des drittgrößten Landes der Welt.
  • 72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Andere entwickeln sich als Folge von Infektionen (bakteriell oder viral), Allergien und umweltbedingten Ursachen und seltenen Krebserkrankungen.
  • 70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen im Kindesalter.
  • In Europa wird eine Erkrankung als selten eingestuft, wenn sie weniger als 1 Person in 2000 betrifft.

Das Ziel - Gleichberechtigung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das langfristige Ziel des Tags der Seltenen Erkrankungen für die kommenden zehn Jahre ist: mehr Gleichberechtigung für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung und ihre Familien. Wir müssen darauf aufmerksam machen, dass Betroffene weltweit durch den ungerechten Zugang zu Diagnose, Behandlung, Versorgung und sozialen Möglichkeiten benachteiligt sind.

Es ist Zeit, Maßnahmen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung weltweit zu ergreifen. Für mehr Gleichberechtigung.

 

 

EURORDIS-Veranstaltungen für den Tag der Seltenen Erkrankungen

Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen hält EURORDIS mehrere Veranstaltungen in Brüssel: eine Strategietagung im Europäischen Parlament (wenden Sie sich an clara.hervas@eurordis.org für weitere Informationen), die EURORDIS Black Pearl Awards (schauen Sie online zu oder oder erwerben Sie Teilnahmetickets!) und das 29. Seminar des EURORDIS Runden Tisches von Unternehmen über die Umnutzung von Arzneimitteln.

 

 

 

 

1. Forschung kürzlich veröffentlicht im European Journal of Human Genetics, Artikel verfasst von EURORDIS-Rare Diseases Europe, Orphanet & Orphanet Irland - Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. - Geschätzte Punktprävalenz von seltenen Erkrankungen: Analyse der Orphanet-Datenbank. Dies ist eine konservative Analyse, da sie sich auf genetisch bedingte Erkrankungen bezieht und seltene Krebserkrankungen und seltene Erkrankungen, die durch bakterielle oder virale Infektionen bzw. Vergiftungen verursacht wurden, außen vor lässt. https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

 
 

Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 22/01/2020
Page last updated: 24/01/2020
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases