Das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2015 stellt Europäische Referenznetzwerke in den Mittelpunkt

EURORDIS-Mitgliedertreffen 2015 in Madrid

Auf dem diesjährigen EURORDIS-Mitgliedertreffen (EMM) in Madrid tauschten sich 250 Teilnehmer aus aller Welt rege aus.

Die EMM startete mit der EURORDIS-Hauptversammlung und der Bewilligung des EURORDIS Tätigkeits-/Finanzberichtes 2014 und des Aktionsplans sowie des Budgets für 2015 durch die Mitglieder. Gleichzeitig wurde die 2015 - 2020 Strategie präsentiert.

Zwei Vertreter von Mitgliedsorganisationen des EURORDIS-Vorstandes wurden wiedergewählt: Simona Bellagambi für UNIAMO, Italien und Avril Daly für Genetic & Rare Disorders Organisation, Irland. Der Vorstand begrüßt Françoise Salama als neue Repräsentantin von AFM-Téléthon, Frankreich und Nick Sireau, als Vertreter der AKU Society, UK.

Das EURORDIS-Mitgliedertreffen umfasste u. a. eine Sitzung des Rates der Nationalen Allianzen, ein RareConnect-Seminar sowie die Auftaktsitzung zum offiziellen Start von Rare Diseases International, der globalen Stimme für Patienten mit seltenen Krankheiten, an der 60 Patientenvertreter aus 30 Ländern teilnahmen.

EURORDIS Membership Meeting 2015 Madrid Europäische Referenznetzwerke: Versorgung aller Patienten mit seltenen Krankheiten

Die Plenarsitzungen konzentrierten sich auf die nationalen Strategien für seltene Krankheiten (Beispiele in Rumänien, Irland, Dänemark und Kroatien wurden debattiert) und hauptsächlich auf Europäische Referenznetzwerke (ERNs).

Die Debatten zu ERNs konzentrierten sich auf den bevorstehenden Aufruf für Bewerbungen von Netzwerken von Fachzentren und Gesundheitsdienstleistern, die sich ERNs anschließen möchten (geplant für Dezember 2015). EURORDIS-Mitglieder debattierten die vorgeschlagene 'Gruppierungsstruktur' der ERNs und wie Patienten sich am ERN-Entscheidungs- und Meinungsbildungsprozess beteiligen können. In Gruppensitzungen diskutierten die Teilnehmer Fragen zu ERNs, dem ersten Aufruf für ERNs und wie ihre seltene Krankheit in diese Gruppierungsstruktur integriert werden kann.

Birthe Byskov Holm, EURORDIS-Vorstandsmitglied und Präsidentin der dänischen Organisation für seltene Krankheiten sprach über die tatsächliche Bedeutung von ERNs für Patienten basierend auf ihrer eigenen Erfahrung. Ihr Sohn hat eine seltene Form von Osteogenesis Imperfecta (OI). Sie beschrieb ihre Erfahrungen hinsichtlich der Entwicklung von Fachzentren in Dänemark seit den 1980igern, von der anfänglichen Unkenntnis, dass es lokale Spezialisten gab, bis zum heutigen OI-Fachzentrum.

Sie kommentierte: "Wir haben für Patienten Wege geschaffen, Fachzentren zu nutzen. Wir haben eine nationale Strategie für seltene Krankheiten. Was uns noch fehlt, ist ein nationales Verfahren für Fachzentren. ERNs wurden noch nicht gegründet." Sie fügte hinzu: "Wir erwarten, dass jedes neu geschaffene ERN auch dänische Fachzentren umfasst. Meiner Meinung nach werden ERNs die Ungleichheiten in der medizinischen Versorgung von Patienten in Europa vermindern. ERNs sind keine Bedrohung, sondern eine Chance. Patientenorganisationen spielen für ERNs eine sehr wichtig Rolle zur Erleichterung des Erfahrungs- und Informationsaustausches."

Alle EURORDIS-Mitglieder sind zur Teilnahme am Webinar, welches am 21. Juni von 16.30 - 18.00 MESZ stattfindet, eingeladen. Das Webinar erklärt, wie Mitgliedsorganisationen sich am ersten Aufruf für ERNs beteiligen können.

Nach der Plenarsitzung fanden Seminare zur Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten, Zugang zu Orphan-Arzneimitteln, Behandlung und Versorgung, sozialpolitischen Maßnahmen und Fachzentren statt. Die Präsentationen der EMM und der Seminare sind hier und Fotos der Veranstaltung sind hier verfügbar.

EURORDIS dankt den EMM-Sponsoren für die Ermöglichung der Veranstaltung.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 24/06/2015
Page last updated: 23/06/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases