Das globale Online-Patientennetzwerk RareConnect heißt 40. Gemeinschaft willkommen

RareConnect.org, das RareConnect Homepageerfolgreich wachsende Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für spezifische seltene Krankheiten bringt Tausende Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammen. Dank RareConnect können Patienten sowie ihre Familien und Betreuer in einem sicheren und moderierten Onlineforum miteinander kommunizieren sowie Informationen und Erfahrungen austauschen. Das Forum bietet den Teilnehmern kostenlose, nicht maschinelle Übersetzungen an, damit sich Patienten aus unterschiedlichen Ländern auf RareConnect auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch austauschen können. Jede der Gemeinschaften für eine spezifische seltene Krankheit wird durch einen vollzeitlich agierenden Gemeinschaftsmanager unterstützt. Diese animieren und fördern die Gemeinschaften und uÜbersetzer: Peggy Strachannterstützen die ehrenamtlich tätigen Moderatoren der Mitgliedergruppen.

Das jüngste Mitglied, die 40. RareConnect-Gemeinschaft, für Menschen, die Patienten mit nicht diagnostizierten Gehirnerkrankungen pflegen, wurde in Zusammenarbeit mit Patientengruppen, einschließlich der Wilhelm Foundation, SWAN UK und SWAN USA in Leben gerufen. Helene Cederroth, Gründerin der Wilhelm Foundation sagte,   „Diese Gemeinschaft ist ein großer Schritt in Richtung besseren Verständnisses von nicht diagnostizierten Gehirnerkrankungen. Dies ist eine große Chance für die Gemeinschaft, sich mit einer Stimme Gehör zu verschaffen. Wir hoffen, dass sie Spezialisten weltweit zur Teilnahme ermutigt und dass dies eines Tages zu Diagnosen führt.“

2009 als Teil der strategischen Partnerschaft zwischen EURORDIS (der Europäischen Organisation für Seltene Krankheiten) und NORD (der US-amerikanischen Nationalen Organisation für Seltene Krankheiten) ins Leben gerufen, hat das RareConnect-Netzwerk aktuell mehr als 4300 Mitglieder und kooperiert mit mehr als 300 Patientenverbänden.

RareConnect Projektleiter bei EURORDIS, Denis Costello, erklärt:  „Wir entwickelten RareConnect als Antwort auf das Bedürfnis von Patienten mit seltenen Krankheiten, untereinander in Kontakt zu kommen und Zugang zu zuverlässigen Informationen aus vertrauenswürdigen Quellen zu erhalten. Patienten - oder ihre Betreuungspersonen - finden es oft schwer oder gar unmöglich, eine Diagnose bzw. Zugang zu relevanten Informationen zu erhalten. Häufig mangelt es an medizinischem Expertenwissen bei ihnen vor Ort. RareConnect unterstützt Patienten und Familien, das, was sie suchen, auch zu finden, einschließlich Informationen, die sie ihren eigenen Ärzten präsentieren können.“

Besuchen Sie die RareConnect-Website für eine vollständige Liste der aktuellen Gemeinschaften für spezifische seltene Krankheiten. Falls Sie als Patient oder Patientenorganisation zusammen mit EURORDIS oder NORD eine Online-Gemeinschaft für ihre seltene Krankheit gründen möchten, wenden Sie sich bitte an: robert.pleticha@eurordis.org


Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 30/04/2013
Page last updated: 02/05/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases