Das neue EURORDIS-Buch präsentiert die Patientenperspektive zu Registern

Book cover

Ein neues EURORDIS-Buch, Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten: Erfahrungen und Erwartungen von über 3.000 Patienten zu Patientenregistern für seltene Krankheiten in Europa, präsentiert die Ergebnisse eines umfassenden Konsultationsprozesses, einschließlich einer Befragung von mehr als 3.000 Patienten in Europa, die EURORDIS als Teil des EU-finanzierten EPIRARE-Projekts zur Schaffung von Konsens und Synergien für die Registrierung von Patienten mit seltenen Krankheiten in der EU durchführte.

Register sind instrumentelle Hilfsmittel für das Verstehen des natürlichen Verlaufs seltener Krankheiten, zur Erfassung von nicht erfüllten medizinischen Bedürfnissen, zur Sammlung maßgeblicher Forschungsdaten sowie zur Nachverfolgung der Chancen und Risiken von Behandlungen.

Die Befragungsergebnisse zeigen, dass Patienten einen umfassenden europäischen Ansatz zu Patientenregistern für seltene Krankheiten verstehen und zu schätzen wissen, und weiterhin eine EU-weite Regulierung von Registern stark bevorzugen. Eine europäische Registerplattform sollte öffentlich finanziert sein und Patienten sollten an allen Regulierungsaspekten beteiligt sein. Diese Patientenbeteiligung bedarf der Kompetenzförderung. 

Die Veröffentlichung des neuen EURORDIS-Buchs kommt zu einem entscheidenden Zeitpunkt, da Interessenvertreter nach Wegen zur Koordinierung und Harmonisierung der Registrierung von Patienten mit seltenen Krankheiten auf europäischer und internationaler Ebene suchen und dies mithilfe von global akzeptierten Standards und übereinstimmender Politik, welche die effektive Erhebung und den effektiven Austausch von Daten zu seltenen Krankheiten fördert, erreichen möchten. EURORDIS strebt aktiv danach, die Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa mit einer vereinten Stimme zu repräsentieren und möchte sicherstellen, dass die laufenden Anstrengungen weiterhin patientenorientiert bleiben.

The Voice of Rare Disease Patients: Experiences and Expectations of over 3,000 Patients on Rare Disease Patient Registries in Europe

Während zunehmend mehr Patienten und Patientenorganisationen Daten zu ihrem eigenen Gesundheitszustand generieren und eine aktive Rolle bei der Einführung, Entwicklung und Förderung von Patientenregistern übernehmen, unterstützt EURORDIS die strategischen Ziele der Europäischen Kommission für die Schaffung einer europäischen Plattform von Patientenregistern für seltene Krankheiten mit der Erstellung von patientengeführten sowie evidenzbasierten Positionspapieren und Politikvorschlägen. Die in Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten präsentierten Ergebnisse dienen als Hilfsmittel für alle Interessenvertreter im Bereich der seltenen Krankheiten, die Register einrichten möchten. 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 04/12/2013
Page last updated: 03/12/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases