Der Countdown für die Schaffung von europäischen Referenznetzwerken für seltene Krankheiten läuft!

Letzte Woche traf sich in Luxemburg der EU-Ausschuss der Mitgliedsstaaten verantwortlich für die Umsetzung der Richtlinie über die Ausübung von Patientenrechten in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung zur Besprechung der Strategie hinsichtlich der europäischen Referenznetzwerke (ERNs). Gleichzeitig besprach der Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen (EUCERD) auf seiner fünften Tagung seinen Empfehlungsentwurf hinsichtlich der ERNs für seltene Krankheiten. 

EURORDIS unterstützt diesen Prozess aktiv und hat vor Kurzem ein Positionspapier mit einer Übersicht über ihre Vision und Strategie bezüglich der ERNs für seltene Krankheiten, was sie umfassen und wie sie funktionieren sollten basierend auf echten Patientenerfahrungen, verabschiedet.   Dieses dreiseitige Dokument ist das kurz gefasste Ergebnis eines langatmigen und umfassenden Konsultationsprozesses, der vor sechs Jahren mit EURORDIS-Mitgliedern und anderen Interessenvertretern begann. 

EURORDIS’ Position

Im Wesentlichen setzt sich EURORDIS dafür ein, dass a) langfristig allen Patienten mit seltenen Krankheiten mindestens ein ERN zur Verfügung steht; dass b) zur kompletten Abdeckung aller seltenen Krankheiten zusätzlich eine begrenzte Anzahl an ERNs für seltene Krankheiten (20 bis 30) für therapeutische Aspekte geschaffen wird und dass c) ein hohes Maß an Multidisziplinarität, Flexibilität und Interoperabilität unter den ERNs zur absoluten Notwendigkeit wird. Weiterhin vertritt EURORDIS die Meinung, dass d) die erfolgreiche Entwicklung von ERNs von einem schrittweisen Ansatz abhängt und die allmähliche Etablierung verschiedener Aktivitäten der ERNs, wie Expertenmeinungen, Richtlinien für bewährte Praktiken der medizinischen und sozialen Betreuung sowie Patientenregister, angestrebt werden sollte.

Warum sind ERNs wichtig für Patienten mit seltenen Krankheiten?
Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheiten ist das krankheitsspezifische Wissen gegebenermaßen begrenzt und über verschiedene europäische Länder verteilt.  Eine schnelle und korrekte Diagnosestellung und die richtige Gesundheitsversorgung können am besten durch Zusammenarbeit nationaler Expertenzentren, Gesundheitsdienstleister und Patientenorganisationen etc. und somit einem Austausch von Fachwissen auf europäischer Ebene erreicht werden.

ERNs sollen auch zur Unterstützung von Patientenregistern für seltene Krankheiten und klinischer Forschung ein signifikantes Volumen an Patientendaten erfassen.

 

Voraussichtlich wird die EUCERD ihre Empfehlungen für die ERNs im November 2012 verabschieden.

Die eigentliche Schaffung von europäischen Referenznetzwerken für seltene Krankheiten ist ab 2014 vorgesehen.

Lesen Sie EURORDIS Positionspapier zu europäischen Referenznetzwerken

 

Übersetzer:
Peggy Strachan

Page created: 27/06/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
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