Der EURORDIS-InfoHub ist eine neue zentrale Ressource für zuverlässige Informationen zum Thema seltene Krankheiten für Patienten und ihre Familien

EURORDIS Info Hub

Heutzutage suchen Menschen mit seltenen Krankheiten oft zuerst im Internet nach Informationen zu seltenen Krankheiten, die leicht verständlich für Patienten und ihre Familien und gleichzeitig zuverlässig sind. Dies kann sich als eine frustrierende und beängstigende Erfahrung erweisen. Zur Erleichterung dieser Suche führte EURORDIS einen neuen Dienst ein: den EURORDIS-InfoHub.

Der EURORDIS-InfoHub wurde entwickelt als Antwort auf drei grundlegende Fragen: Wie findet man zuverlässige Informationen zu seltenen Krankheiten im Internet? Wo findet man zuverlässige Informationen zu seltenen Krankheiten im Internet? Und wie erhält man Zugriff auf Suchergebnisse basierend auf einen Index der Websites von verbundenen Patientenorganisationen.

Dieser Dienst umfasst Schulungsvideos zur Optimierung der Suche und Auswertung von medizinischen Informationen im Internet, insbesondere Informationen zu seltenen Krankheiten. Dazu gehören auch Videos, die Ihnen zeigen, wie Sie optimal mit Google suchen, wie Sie Datenbanken nach Informationen zu seltenen Krankheiten durchsuchen und wie Sie die im Internet gefundenen medizinischen Informationen auswerten.  Die Schulungsvideos zeigen, wie Sie mit den entsprechenden Hilfsmitteln über seltene Krankheiten informiert bleiben können.

Der InfoHub bietet auch eine Klassifikation von über 40 Online-Ressourcen für seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel, jeweils mit einer kurzen Beschreibung. Ziel ist es, Patienten und ihren Familien ein weites Spektrum an zuverlässigen und hilfreichen, zur leichten Navigation nach Kategorien organisierten Informationsquellen bereitzustellen. Die Auswahl der Websites basiert auf von EURORDIS entwickelten und offiziell angenommenen Kriterien. Falls Sie eine bestimmte Website für die Aufnahme in diese Klassifikation vorschlagen möchten, lesen Sie bitte unsere Aufnahmekriterien und schreiben Sie uns.

Bei der Suche im Internet findet man oft irrelevante und ungeeignete Informationen. Um dieses Problem zu lösen, nutzt der EURORDIS InfoHub eine speziell für seltene Krankheiten definierte Suchmaschine. Die von dieser Suchmaschine gelieferten Ergebnisse basieren auf den von EURORDIS ausgewählten Websites. Diese Suche liefert Ergebnisse der Websites von Patientenorganisationen, die EURORDIS-Mitglieder sind, sowie vertrauenswürdigen, validierten Referenzwebsites wie das gesamteuropäische Portal für seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimitteln orpha.net und der US-amerikanischen Agentur für medizinische Forschung NIH.  


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 13/11/2013
Page last updated: 12/11/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases