Die ersten Nationalen EUROPLAN 2012-2015 Konferenzen bringen Schweden und Griechenland der Entwicklung eines nachhaltigen, politischen Rahmenkonzepts für seltenen Krankheiten näher.

 

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Konferenzen in Schweden und Griechenland eröffneten kürzlich die zweite Runde des   Europäischen Projektes zur Entwicklung Nationaler Pläne für Seltene Krankheiten (EUROPLAN 2012-2015), mitfinanziert von der Europäischen Kommission (GD-SANCO) mit dem Ziel der Förderung und Umsetzung der in der Ratsempfehlung zu Maßnahmen auf dem Gebiet seltener Krankheiten empfohlener Politik. Der Ratsempfehlung folgend sollten alle EU-Mitgliedsstaaten bis Ende 2013 eine Strategie für seltene Krankheiten entwickeln.

Die Nationalen EUROPLAN Konferenzen in Griechenland und Schweden zogen öffentliche und private Interessenvertreter aus allen wichtigen Bereichen an.

Im November veranstaltete die Allianz Seltene Krankheiten Schweden (Sällsynta Diagnoser) ihre zweite Nationale EUROPLAN Konferenz mit über 150 Teilnehmern. Ein vorab veranstaltetes Seminar zur Kompetenzerweiterung befähigte Patientenvertreter zur aktiven Teilnahme an den Konferenzdiskussionen. Ein Strategieentwurf für seltene Krankheiten des Swedish Board of Health and Welfare wurde präsentiert und mit einem sehr positiven Ergebnis debattiert. „Abgeordnete und Entscheidungsträger auf regionaler Ebene schlugen zum ersten Mal Sonderbudgets für die Umsetzung der Strategie vor“, betonte Maria Gardsäter, Seltene Krankheiten Schweden Projektleiterin und EURORDIS-EUROPLAN-Beraterin.

Griechische EUROPLAN II Konferenz

Im Dezember veranstaltete die griechische Allianz für seltene Krankheiten PESPA  unter der Schirmherrschaft des griechischen Staatspräsidenten Karolos Papoulias die zweite Nationale EUROPLAN-Konferenz mit rund 250 Teilnehmen, einschließlich Antoni Montserrat, Verantwortlicher für seltene Krankheiten bei der Europäischen Kommission. Die wirtschaftliche Situation hinderte die Umsetzung des griechischen Aktionsplans für seltene Krankheiten (2008-2012). Betont wurde die Notwendigkeit, Prioritäten innerhalb eines gemeinsamen EU-Rahmens zu identifizieren. Weiterhin bestand ein breiter Konsens über die Umsetzung konkreter Maßnahmen für Fachzentren, der Patientenbeteiligung am Entscheidungsprozess und den Einsatz der internationalen Klassifikationscodes gemäß der Weltgesundheitsorganisation (WHO) für seltene Krankheiten und Register.

15 nationale Konferenzen wurden im Rahmen des ersten EUROPLAN-Projektes (2008-2011) veranstaltet. Für den EUROPLAN 2012-2015 koordiniert EURORDIS 25 nationale Konferenzen, einschließlich für fünft nicht europäische Länder, innerhalb EUCERD-Joint-Action-Programms (2012-2015). Die Nationalen EUROPLAN Konferenzen in Schweden und Griechenland zeigen, dass Patientenvertreter und andere wichtige Interessenvertreter in ihre Entschlossenheit, nationale politische Rahmenkonzepte für seltene Krankheiten zu schaffen, vereint sind.

Übersetzer:
Peggy Strachan

Page created: 08/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
 
 
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