Die EURORDIS-Politik-Informationsblätter unterstützen Patientenvertreter bei ihrer aktiven Teilnahme an der Politikgestaltung zu wichtigen Themen für seltene Krankheiten.

EURORDIS-Politik-Informationsblätter

Die EURORDIS-Politik-Informationsblätter  wurden zur Stärkung von Patientenvertretern für seltene Krankheiten entworfen. Sie sind ein leicht anwendbares, informatives Hilfsmittel, das die aktive Teilnahme am Entwicklungsprozess für nationale und europäische Politik unterstützt. Als solches sind die Politik-Informationsblätter als Referenzdokumente gedacht und beinhalten prägnante Zusammenfassungen der wichtigsten Elemente der Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Krankheiten: Europas Herausforderungen und der Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten. Die Politik-Informationsblätter unterstützen Patientenvertreter bei der aktiven Teilnahme an der Umsetzung dieser wichtigen Empfehlungen zu nationalen Plänen und Strategien für seltene Krankheiten, die für alle Mitgliedstaaten der Europäischen Union entwickelt werden, sowie bei der Gestaltung anderer politischer Maßnahmen.

EURORDIS fügte seinem wachsenden Repertoire drei neue Politik-Informationsblätter hinzu: eins über Neugeborenenscreening und zwei weitere zu spezialisierten sozialen Dienstleistungen, insbesondere angepasstes Wohnen und Hilfs- und Beratungszentren. Weitere Politik-Informationsblätter wurden kürzlich überarbeitet und aktualisiert , einschließlich die über Patientenregister für seltene Krankheiten, Orphanet, Fachzentren, nationale telefonische Beratungsstellen für seltene Krankheiten, europäische Netzwerk der telefonischen Beratungsstellen für seltene Krankheiten, Entlastungspflegedienste und therapeutische Erholungsprogramme.

 

Jedes der EURORDIS-Politik-Informationsblätter beschreibt, warum das Thema wichtig und notwendig für Menschen mit seltenen Krankheiten ist und wie das Thema adressiert werden kann. Weiterhin bezieht es sich auf damit in Zusammenhang stehende Fragen und bietet nützliches Referenzmaterial. Die in den Informationsblättern enthaltenen Informationen werden durch relevante Artikel, Dokumente und Referenzmaterialien auf der EURORDIS-Website ergänzt. Viele dieser Themen werden auf dem jährlichen EURORDIS Mitgliedertreffen weiter erörtert. Hier bieten gezielt ausgerichtete Seminare die Möglichkeit, Wissen und Ideen auszutauschen.

Hier finden Sie die komplette Liste der kostenlosen, herunterladbaren und druckbaren Politik-Informationsblätter und andere damit zusammenhängende Materialien.


Übersetzer: PeggyStrachan

Page created: 29/05/2013
Page last updated: 28/05/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases