Die EURORDIS-Sommerschule bereitet Patientenvertreter auf ihre aktive Rolle bei Initiativen für seltene Krankheiten vor

EURORDIS Summer School sessionIm Juni wird die EURORDIS-Sommerschule zum sechsten Mal stattfinden. Alle Stufen des Arzneimittelentwicklungsprozesses, einschließlich der Dynamik klinischer Studien und Regulierungsfragen werden behandelt. Das Programm der EURORDIS-Sommerschule ist in drei umfangreiche Module unterteilt. Was als eine einmalige Aktion zur Schulung von Patientenvertretern anfing, ist jetzt eine wichtige jährliche Veranstaltung im EURORDIS-Kalender. Wie im vergangenen Jahr wird der englischsprachige Kurs in Barcelona, Spanien, in Zusammenarbeit mit den Kollegen der Fundacio Doctor Robert, einer Einrichtung für Gesundheitsschulung, stattfinden.

Bis jetzt haben mehr als 150 Patientenvertreter, die 65 verschiedene Krankheiten und 31 Länder repräsentieren, an der EURORDIS-Sommerschule teilgenommen. Für eine vollständige Liste aller Alumni besuchen Sie bitte www.eurordis.org/de/content/eurordis-summer-school-alumni. Nach ihrer Teilnahme an der Sommerschule sind einige Alumni Vollmitglieder wissenschaftlicher Ausschüsse geworden bzw. nahmen an regulatorischen Prozessen wie Protokoll-Assistenz der Europäische Arzneimittel-Agentur teil. Viele Alumni tragen zur Organisation von Konferenzen bei, wie zum Beispiel der EURORDIS Konferenz über Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte oder dem DIA-EuroMeeting. Andere engagieren sich beim EUROPLAN-Projekt für die Entwicklung einer nationalen Strategie ihres Landes für seltene Krankheiten.

Aufnahmen der Präsentationen von vorherigen Kursen der EURORDIS-Sommerschule sind auf der EURORDIS-Website verfügbar. Zusätzlich finden Sie dort auch online E-Learning-Hilfsmittel, mit welchen Sie Ihr Wissen zu vielen Themen wie Methodik, Statistik und Ethik erweitern und testen können.

Falls Sie an der EURORDIS-Sommerschule teilnehmen möchten, finden Sie das Bewerbungsformular auf der EURORDIS-Website. Bedenken Sie, dass die Bewerbungsfrist am 28. Februar 2013 abläuft.

Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 23/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases