Die fünfte EURORDIS-Sommerschule für Patientenvertreter

 

Dieses Jahr versammelten sich erneut Patientenvertreter unter der Junisonne in Barcelona, um über klinische Studien, Arzneimittelentwicklung und Regulierungsprozesse in Europa als Teil der EURORDIS-Sommerschule zu lernen. Die enthusiastischen Teilnehmer repräsentierten 28 Krankheiten (wie alternierende Hemiplegie, akute Porphyrie, Lowe-Syndrom, ektodermale Dysplasie und seltene Krebserkrankungen) und 15 Länder (einschließlich Island, Südafrika, die Niederlande, Polen, Ukraine, Frankreich sowie das Vereinte Königreich von Großbritannien und Nordirland, um nur einige zu nennen).

Zum Zeitpunkt der Fertigstellung dieser Ausgabe (18. – 21. Juni) haben insgesamt 153 Patientenvertreter die Sommerschule erfolgreich abgeschlossen. Zusammen repräsentieren sie 31 verschiedene Länder und mehr als 65 verschiedene Krankheiten. Seit der Gründung der Sommerschule in 2008 beteiligten sich Alumni an den regulatorischen Prozessen der Europäische Arzneimittel-Agentur, erhielten Stipendien zur Teilnahme am DIA EuroMeeting, wirkten an der Entwicklung von nationalen Plänen für seltene Krankheiten mit und fühlen sich zur aktiven Teilnahme auf nationaler und europäischer Ebene bestärkt. Der wachsende Bekanntheitsgrad dieser Schulung für Patientenvertreter führte 2012 über das  ECRIN-Projekt zur Erweiterung auf Patienten mit nicht seltenen Krankheiten und wird als Teil des Konsortialprojekts EUPATI - Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen - noch weiter ausgebaut werden.

Dank des Engagements und der Unterstützung unserer engagierten Fakultät kehrten erneut 37 Teilnehmer gut informiert, mit einem gestärkten Gemeinschaftsgefühl und der Motivation, sich weiterhin für die Verbesserung der Situation von Patienten weltweit einzusetzen, nach Hause zurück.

 

Erfahren Sie mehr über die EURORDIS-Sommerschule und andere Weiterbildungsressourcen zu klinischen Studien, Arzneimittelentwicklung und den Regulierungsprozessen in Europa.

 

German
Übersetzer:
Peggy Strachan
 

 

Page created: 11/07/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases