Die Genetikklinik der Zukunft

Die Genetikklinik der Zukunft

Die Auftaktveranstaltung der Genetics Clinic of the Future (GCOF) fand kürzlich in Brüssel statt. Was ist das Projekt und was bedeutet es für Patienten?

Die Next-Generation-Technologien zur Sequenzierung von DNA (DNA) entwickelten sich rasend schnell in den letzten fünf Jahren. Dadurch sind Kosten- und Zeitaufwand, individuelle DNAs zu identifizieren, maßgeblich gesunken. Folglich werden neue Genomtechnologien wie NGS stetig für die Anwendung bei der Diagnosestellung von genetisch bedingten Krankheiten angepasst.

Ziel des GCOF-Projektes ist die Ausarbeitung der Chancen und Herausforderungen der klinischen Umsetzung dieser Technologien unter Einbeziehung der Bedürfnisse, Interessen und Bedenken von Patienten und anderen relevanten Interessengruppen.

Komplexe Fragen zu Themen wie gemeinsame Datennutzung und Einwilligungserklärung müssen aufgrund der Vertraulichkeit der von solchen Technologien generierten personenbezogenen Daten thematisiert werden. Mithilfe des GCOF-Projektes soll das Potenzial dieser Technologien für die Gesundheitsversorgung genutzt und gleichzeitig die grundsätzlichen ethischen und regulatorischen Rahmen respektiert werden.

Zur Erfüllung der Erwartungen und Bedürfnisse der Gesellschaft, und insbesondere der Patienten, bei der breiten Umsetzung dieser Technologien wird das GCOF-Projekt alle relevanten Interessengruppen (Patientenvertreter, Genomforsche, klinische Genetiker, Bioinformatiker, politische Entscheidungsträger, Ethikexperten) in den Dialog und folglich bei der Erstellung von Empfehlungen zur Integration von Technologie wie NGS in die Diagnosestellung miteinbeziehen.

Als Teil dieses Projektes wird EURORDIS mit Experten anderer Projektpartner zur Durchführung einer Umfrage zu Patientenmeinungen zusammenarbeiten. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden in einem White Paper, einschließlich Empfehlungen für neue Ansätze zur Erhebung, Speicherung und Verteilung klinischer Daten, veröffentlicht.

Für weitere Informationen zum Projekt senden Sie bitte eine E-Mail an mathieu.boudes@eurordis.org.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 15/04/2015
Page last updated: 14/04/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases