Digitaler Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 - Es ist viel los in Europa!

100 Days to RDD

Der Tag der Seltenen Erkrankungen mag 2021 aufgrund von COVID-19 etwas anders aussehen. Jedoch können wir mit digitalen Kampagnen und für Sie zugänglichen neuen Online-Veranstaltungen zusammenkommen und die geschätzten 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und 300 Millionen weltweit ins Rampenlicht stellen.

Hier bei EURORDIS Rare Diseases Europe freuen wir uns, mehrere zeichensetzende Online-Veranstaltungen zur Stärkung der Stimme von Patienten mit einer seltenen Erkrankung in Europa im Vorfeld des Tags der Seltenen Erkrankungen 2021 bekannt geben zu können. Und Sie sind eingeladen!

Wir danken den Mitgliedern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und darüber hinaus für den massiven Einfluss, den die EURORDIS Black Pearl Awards durch das Feiern der außerordentlichen Leistungen und Führung seit 2012 gewonnen haben. Dieses Jahr können Sie zum ersten Mal live bei der öffentlichen Abstimmung über drei der Preisträger zuschauen!

Als Sprungbrett für den Wandel, den wir während der nächsten zehn Jahre sehen möchten, präsentiert die prospektive Rare2030-Studie ihre endgültigen Empfehlungen für eine bessere Zukunft für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf einer Multi-Stakeholder-Konferenz, die Sie sich live anschauen können.

Wo immer Sie sind, wir bitten Sie dringend, vorzutreten und Ihre Farben für den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 zu zeigen. Selten bedeutet viele. Selten ist stark. Selten ist stolz.

Merken Sie sich diese Termine!

Wir laden Sie zu zwei wichtigen, virtuellen Veranstaltungen anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2021 ein. Planen Sie Ihre eigenen Feierlichkeiten und erfahren Sie mehr über unsere erste Woche der Seltenen Erkrankungen!

Rare-2030-Abschlusskonferenz

Dienstag, 23. Februar 2021, online

Was ist die Rare-2030-Abschlusskonferenz? Sie wird der Höhepunkt der prospektiven Rare-2030-Studie zur Politik für seltene Erkrankungen. Auf der Abschlusskonferenz werden die langerwarteten Empfehlungen präsentiert. Tausende Menschen mit seltenen Erkrankungen und 250 Experten aus dem Bereich trugen zu diesem einzigartigen Werk bei, das eine Strategie zur Politik für seltene Erkrankungen über die nächsten zehn Jahre empfiehlt.

Wer sollte teilnehmen? Dies ist ein Muss für alle in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Sie erlangen wertvolle Erkenntnisse, darüber wie wir - in unseren Ländern, Erkrankungsbereichen und auf europäischer Ebene - Veränderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen vorantreiben können.

Warum sollten Sie teilnehmen? Unser aktuelles politisches Rahmenwerk im Bereich der seltenen Erkrankungen brachte vielen von uns enorme Fortschritte. Jetzt können wir auf dieser Veranstaltung zusammenkommen und ein moderneres Rahmenwerk als Grundlage für die Zukunft schaffen.

Und ein weiterer Grund … 2030 beginnt jetzt #2030startsnow! Wir können nicht in die Zukunft schauen. Aber wir können uns auf sie vorbereiten und sie für die Verbesserung des Lebens von Menschen mit einer seltenen Erkrankung gestalten.

Wie kann ich teilnehmen? Diese Veranstaltung wird live übertragen. Seien Sie dabei und schauen Sie zu, wie sich die Vision entfaltet. Registrieren Sie sich und erhalten Sie den Registrierungslink, sobald er verfügbar ist!

Für weitere Informationen besuchen Sie https://www.rare2030.eu/.

EURORDIS Black Pearl Awards 2021

Mittwoch, 24. Februar 2021, 17.00 -19.00 MEZ, online

Was sind die EURORDIS Black Pearl Awards? Jedes Jahr treffen wir uns und feiern die hervorragenden Leistungen und Führung beim Vorantreiben der Veränderungen für eine bessere Zukunft der Menschen mit einer seltenen Erkrankung. 2021 ist das zehnjährige Jubiläum.

Wer sollte teilnehmen? Alle, die inspiriert werden möchten! Ob Sie eine seltene Erkrankung haben oder in diesem Bereich arbeiten, gesellen Sie sich zu uns mit ihrer Familie, ihren Freunden und Kollegen und feiern Sie die Errungenschaften der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und den herausragenden Menschen, die einen Unterschied erreichen.

Warum sollte ich teilnehmen? Diese Veranstaltung wird zum ersten Mal online stattfinden und für die Öffentlichkeit zugänglich sein! Allerdings ist dies kein Standard-Webinar: Wir bieten Ihnen eine interaktive Show und eine Feier, die Sie bequem von Ihrem Zuhause aus genießen können.

Und ein weiterer Grund … Jetzt neu: Sie können Ihren Gewinner in vier Kategorien wählen: den EURORDIS Photo Award, den Young Patient Advocate Award sowie die Written und Visual Media Awards.

Wie kann ich teilnehmen? Für diese interaktive Veranstaltung können Sie sich ab Januar registrieren. Melden Sie sich hier an und erhalten Sie alle Nachrichten zuerst.

Für weitere Informationen besuchen Sie https://blackpearl.eurordis.org/.

Tag der Seltenen Erkrankungen

Sonntag, 28. Februar 2021

Was ist der Tag der Seltenen Erkrankungen? Jedes Jahr stellt der Tag der Seltenen Erkrankungen die geschätzt 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und über 300 Millionen weltweit in den Mittelpunkt. EURORDIS organisiert diese globale Kampagne mit 60 Nationalen Allianzen als Partner und anderen Patientenorganisationen aus aller Welt.

Wer sollte sich beteiligen? Diese globale Aufklärungskampagne verbindet Menschen mit seltenen Erkrankungen aus über 100 Ländern. Aus welchen Gründen auch immer Sie diese Aufklärung über seltene Erkrankungen unterstützen, es ist leicht, dies zu demonstrieren!

Warum sollte ich mich beteiligen? Dieses Jahr muss unsere Stimme aufgrund der massiven Auswirkungen von COVID-19 auf die Gemeinschaft noch lauter sein: Keiner mit einer seltenen Erkrankung darf zurückgelassen werden.

Und ein weiterer Grund … Wir erstellen anpassbare Materialien, mit denen Sie leicht Ihre Unterstützung zeigen und gleichzeitig Ihre eigene Geschichte, in Ihrer eigenen Sprache und in Ihren eigenen Bildern erzählen können.

Wie kann ich teilnehmen? Es gibt unzählige Möglichkeiten, sich zu beteiligen. Ob Sie Ihre Geschichte in den sozialen Medien erzählen oder ikonische Gebäude in Ihrem Land beleuchten. Tragen Sie sich ein in die Mailingliste zum Tag der Seltenen Erkrankungen und erhalten Sie die Materialien zur Kampagne, damit Sie gleich anfangen können.

Für weitere Informationen besuchen Sie https://www.rarediseaseday.org/.

Woche der Seltenen Erkrankungen

Montag 22. Februar – Donnerstag 25. Februar 2021, geschlossene Veranstaltung

Was ist die Woche der Seltenen Erkrankungen? Als brandneue Initiative für 2021 bietet die Woche der Seltenen Erkrankungen einer ausgesuchten Gruppe europäischer Patientenvertreter für seltene Erkrankungen eine Woche an Schulungen und Terminen mit politischen Entscheidungsträgern der Europäischen Union, damit sie erlernen, wie sie ihre Lobbyarbeit auf nationaler und europäischer Ebene stärken können.

Wer wird sich beteiligen? Über 30 Patientenvertreter aus 19 Ländern sind bereits bei den Vorbereitungen für unsere erste Woche der Seltenen Erkrankungen. Wir freuen uns, sie Ihnen vorstellen zu können und Sie über ihre Fortschritte zu informieren!

Warum haben wir die Woche der Seltenen Erkrankungen eingeführt? Dies ist ein zentraler Teil unseres Lobbyplans zur Mobilisierung der politischen Entscheidungsträger in Europa für die Wahrung von seltenen Erkrankungen als eine gesundheitspolitische Priorität.

Für weitere Informationen besuchen Sie https://www.eurordis.org/rdw2021.

 

 

 


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 18/11/2020
Page last updated: 18/11/2020
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases