Engagieren Sie sich: Patientenschulung zu Arzneimittelforschung und -entwicklung

Current EUPATI Training Course participant Dimitris Athanasiou with his sonAktueller Teilnehmer des EUPATI Schulungskurs, Dimitris Athanasiou und sein Sohn

Das Projekt der Europäischen Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI) informiert, bildet und schult Patienten zu Arzneimittelforschung und -entwicklung. Die Beteiligung von Patientenvertretern an der Gestaltung und Organisation aller EUPATI-Aktivitäten stellt sicher, dass das Projekt effektiv zum Vorteil von Patienten läuft. EUPATI ist ein Projekt der Europäischen Kommission, das durch eine Partnerschaft mit der Innovative Medicines Initiative über fünf Jahre finanziert wird.

Die Europäische Patientenakademie besteht aus 30 Organisationen, einschließlich Patienteninteressengruppen und gemeinnützigen Organisationen, wie EURORDIS, die Patienten über für die Arzneimittelentwicklung relevante Themen wie klinischer Studien, Risikobewertung von Arzneimitteln und Marktzugang informieren möchten. Die Europäische Patientenakademie ist auf drei Zielgruppen zugeschnitten, durch:

  1. die Bereitstellung allgemeiner Informationen über die EUPATI-Website an Patienten, die nicht an Förderarbeiten beteiligt sind, Betreuungspersonen oder Vertreter der allgemeinen Öffentlichkeit, die an der Arzneimittelentwicklung interessiert sind, aber nur begrenztes oder kein Wissen zum Thema haben;
  2. Schulung der Leiter von Patienteninteressengruppen. Dies umfasst die Bereitstellung von Onlinehilfsmitteln, einschließlich Webinaren und Lehrmaterialien;
  3. Durchführung des EUPATI-Schulungskurses für Patientenexperten zum Thema Arzneimittelforschung und –entwicklung.

Der Schulungskurs unterstützt Patienten und Vertreter von Patientenorganisationen bei der Steigerung ihrer Kompetenzen für eine aktive Beteiligung als effektive Patientensprecher und Berater in der Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln. Zum Beispiel erhält ein Patientensprecher durch die Schulung für die Arbeit in einem Regulierungsausschuss bzw. als Mitglied einer Ethikkommission benötigte Fähigkeiten.

Der Kurs wird auf Englisch durchgeführt und wird mit Stipendien vollfinanziert. Er findet über E-Lernmodule statt und umfasst auch zwei Präsenzseminare. EURORDIS ist an der Entwicklung und Organisation dieser zwei Seminare beteiligt.

Dimitris Athanasiou, Patientenvertreter von Parents Project Duchenne MDA HELLAS, aktueller Teilnehmer des EUPATI-Schulungskurses, Alumni der EURORDIS-Sommerschule und EMA-gelisteter Patientenexperte kommentierte: "Patientenexperten und Patientensprecher sind im Bereich der seltenen Krankheiten aufgrund der schnelllebigen Entwicklungen in der Arzneimittelforschung heute notwendiger denn je. Ich begriff, dass falls ich meinem Sohn, der Duchenne-Muskeldystrophie hat, helfen wollte, ich fundierte Schulung benötigte, damit ich Förderarbeiten gegenüber nationalen und EU-Behörden leisten kann. Um dies zu erreichen, benötigte ich neues Fachwissen zu Regulierungs- und Arzneimittelentwicklungsprozessen und wollte lernen, wie Patienten sich an diesen Prozessen auf nationaler und EU-Ebene beteiligten."

Dimitris fügte hinzu: "Als Erstes nahm ich an der EURORDIS-Sommerschule teil und erweiterte meine Kompetenzen als Patientensprecher. Mir ist eine solche Schulung wichtig, denn wir als Patientensprecher müssen mit einer starken, gut informierten Stimme agieren, um mit Vertretern von Regulierungsbehörden, der Industrie und Wissenschaft verhandeln und einen effektiven Dialog eingehen zu können. Dann entschied ich, mich für den EUPATI-Kurs zu bewerben. Hier konnte ich meine Fähigkeiten über einen längeren Zeitraum weiterentwickeln."

So bewerben Sie sich!

Besuchen Sie die Website des EUPATI-Schulungskurses 2015-2016 für Informationen zum Bewerbungsverfahren. Mitarbeiter von Patientenorganisationen, Patienten mit chronischen Krankheiten (einschließlich seltener Krankheiten) und Familienangehörige solcher Patienten können sich alle bewerben. Weitere Zulassungskriterien und eine Übersicht der Kursmodule finden Sie im EUPATI Leitfaden für Bewerber. Lesen Sie hier den EUPATI-Blog.

Einige Teilnehmer des EUPATI-Schulungskurses nahmen auch an der EURORDIS-Sommerschule teil. Die nächste ExPRESS (Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School) wird vom 1. bis 5. Juni in Barcelona stattfinden. Zum ersten Mal werden Forscher zusammen mit Patientenvertreter für seltene Krankheiten teilnehmen. Die ExPRESS steigert die für eine Teilnahme als Experte an Reguliergungsprozessen notwendigen Fähigkeiten der Teilnehmer, die sich so stärker im Arzneimittelentwicklungsprozess engagieren können. Die Sommerschule konzentriert sich auf seltene Krankheiten und könnte eine Alternative für Patienten sein, die sich nicht dem längeren EUPATI-Schulungskurs widmen können. Finanzierungspartner der diesjährigen Sommerschule umfassen die COST Action Exon Skipping BM1207 und das Europäische Infrastrukturnetz für klinische Forschung (ECRIN).

Zusätzlich stellt EURORDIS einen kostenfreien, offen zugänglichen E-Lernkurs über Arzneimittelentwicklung bereit.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 28/01/2015
Page last updated: 28/01/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases