EUROPLAN-Konferenzen - Förderung nationaler Politik für seltene Krankheiten

EUROPLAN-Konferenzen - Förderung nationaler Politik für seltene Krankheiten

Das Europäische Projekt zur Entwicklung Nationaler Pläne für Seltene Krankheiten (EUROPLAN) regte die Debatte um die Politik für seltene Krankheiten innerhalb der EU, insbesondere durch die Schaffung der nationalen EUROPLAN-Konferenzen, maßgeblich an. Das Projekt unterstützte die Entwicklung von nationalen Plänen für seltene Krankheiten und schuf gemeinsame Empfehlungsreihen und Indikatoren für diese Pläne.

Seit 2012 wurden 23 von 24 der nationalen EUROPLAN-Konferenzen von nationalen Allianzen für seltene Krankheiten und EURORDIS im Rahmen des Europäischen Joint-Action-Programms für Seltene Krankheiten (2011-2015) veranstaltet.

Die Stärke und der Erfolg der nationalen EUROPLAN-Konferenzen liegen in der Philosophie eines gemeinsamen Ansatzes und eines gemeinsamen Formates für alle Länder. Die folgenden Grundsätze wurden angewandt, damit die Konferenzen:

  • patientenorientiert sind;
  • unterschiedliche Interessengruppen (einschließlich Ärzten, Wissenschaftlern, Gesundheitsbehörden und Patientengruppen) zur Einbringung aller Ansichten und Herbeiführung eines Konsenses einbeziehen;
  • einem gemeinsamen Format und Inhaltsrichtlinien folgen. Diese betreffen alle wichtigen Politikfelder von der Regulierung eines nationalen Planes für seltene Krankheiten, über Kodifizierung und Registrierung von seltenen Krankheiten, Forschung, Zugang zu medizinischer Versorgung, bis hin zu Orphan-Medizinprodukten und angepassten sozialen Dienstleistungen.
  • Die Einbindung von EU Maßnahmen und Empfehlungen in nationale Politiken und Gesundheitssysteme, zum Beispiel Qualitätskriterien für Fachzentren für seltene Krankheiten sowie die EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung unterstützen.

Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten stimmen überein, dass die EUROPLAN-Konferenzen eine großartige Gelegenheit zur Zusammenführung unterschiedlichster Interessengruppen und für die Animation der Debatte um die EU-Politik für seltene Krankheiten entscheidend waren.

Die Phase eins (2008 - 2011) betonte die Notwendigkeit der Verabschiedung von nationalen Plänen für seltene Krankheiten und der Erhaltung von bereits vorhandenen Plänen. Während dieser Phase fanden die ersten 15 nationalen EUROPLAN-Konferenzen statt. Ein Bericht über die wichtigsten Ergebnisse dieser 15 EUROPLAN-Konferenzen ist hier verfügbar.

Phase zwei des EUROPLANs (2012 - 2015) konzentrierte sich auf die während der Verabschiedung und Implementierung der nationalen Pläne erfahrenen Herausforderungen und wie die Bestimmungen der nationalen Pläne mit positiven Auswirkungen auf das tägliche Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten umgesetzt werden können. Die im Mai 2015 stattfindende irische nationale Konferenz wird den Abschluss der zweiten Phase der nationalen EUROPLAN-Konferenzen bilden.

Die Mehrzahl der abschließenden Berichte über die nationalen EUROPLAN-Konferenzen der zweiten Phase ist jetzt verfügbar. Diese Berichte betrachten die nationalen Debatten rund um die Politik für seltene Krankheiten, die während der Implementierungsphase der nationalen Pläne für seltene Krankheiten stattfanden.

Es ist wichtig, dass Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in ganz Europa, nationale Pläne weiterhin fördern und an Entscheidungsprozessen auf nationaler und europäischer Ebene teilnehmen. Die letzten Jahre brachten bedeutende Fortschritte bezüglich der Anerkennung seltener Krankheiten als Gesundheitspriorität. Aber die Sicherstellung eines gleichberechtigten Zugangs zu Versorgung und sozialen Dienstleistungen für Patienten mit seltenen Krankheiten ist bei Weitem noch nicht erreicht. Alle Beteiligten sollten die sich um den Erhalt der aktuellen Dynamik zur Förderung der Umsetzung und Zukunftsfähigkeit der nationalen Pläne für seltene Krankheiten innerhalb der gesamten EU bemühen.

Das nächste EURORDIS-Mitgliedertreffen (29. -30. Mai 2015, Madrid) dient als Forum zum Austausch der nationalen Erfahrungen und wird sich mit den nächsten Schritten in der Entwicklung der nationalen Pläne beschäftigen.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 11/03/2015
Page last updated: 10/03/2015
 
 
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