EURORDIS aktualisiert wichtige Websitebereiche

Neuer Websitebereich:

Was wir tun

EURORDIS lädt ihre Leser herzlichst ein, den frisch aktualisierten Websitebereich Was wir tun zu besuchen. Dieser überarbeitete und erweiterte Websitebereich bietet einen Überblick der vielen Projekte, Aktivitäten und Initiativen, an denen EURORDIS beteiligt ist. - Diese verfolgen alle das gemeinsame Ziel, die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Verfügbar in den sieben EURORDIS-Sprachen beschreibt der Was-wir-tun-Abschnitt EURORDIS-Aktivitäten in den Bereichen Forschung, Informationsvermittlung, Netzwerken, Veranstaltungen, Arzneimittelentwicklung, EU-Politik und Projekte, Patientenschulung und Bestärkung und viele, viele mehr.

EU-Politik für seltene Krankheiten

Andere Aktualisierungen umfassen den Websitebereich EU-Politik für Seltene Krankheiten. Dieser Bereich bietet aktuelle Informationen zu vielen Aspekten der EU-Politik, die seltene Krankheiten und den Zugang zu Behandlungen, Dienstleistungen und Versorgung beeinflusst. EURORDIS verfolgt alle wichtigen politischen Entwicklungen aufmerksam und wirkt zur Sicherstellung, dass die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten repräsentiert und berücksichtigt wird, bei der Entwicklung und Umsetzung von EU-Politik, die sich auf Menschen mit seltenen Krankheiten auswirkt, aktiv mit.

Ehrenamtliche EURORDIS-Mitarbeiter

Weiterhin aktualisiert wurde der Bereich über die ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS, um unseren vielen ehrenamtlichen Mitarbeiter volle Anerkennung zu widmen. Die ehrenamtlichen EURORDIS-Mitarbeiter tragen entscheidend zu EURORDIS' Lobbyaktivitäten für Patienten mit seltenen Krankheiten bei. Dieser Bereich informiert die Leser über die ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS und welche Rolle sie spielen - indem sie ihre Zeit, ihre Anstrengungen und ihre Talente zur Unterstützung von EURORDIS, einen konkreten Unterschied im Leben der Menschen mit seltenen Krankheiten zu schaffen, investieren. Dieser Bereich stellt auch die Satzung für ehrenamtliche EURORDIS-Mitarbeiter - welche die zentralen Werte von EURORDIS unterstreicht - zusammen mit Informationen, wie man sich ehrenamtlich für EURORDIS einsetzen kann, bereit.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: PeggyStrachan

Page created: 16/07/2014
Page last updated: 11/07/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases