EURORDIS-Awards 2016 - Bekanntgabe der Gewinner

EURORDIS-Awards 2016

Die EURORDIS-Awards 2016 wurden diese Woche mit einer Zeremonie in Brüssel überreicht. Die Auszeichnungen würdigen herausragende Patientenorganisationen, ehrenamtliche Mitarbeiter, Wissenschaftler, Unternehmen, Medien und politische Entscheidungsträger, die zur Minderung des Einflusses seltener Krankheiten auf das Leben der Betroffenen beitragen.

Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, kommentierte: "Die Preisträger der EURORDIS-Awards zeigen außerordentliches Engagement bei der Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten oder von Menschen, die mit Menschen mit seltenen Krankheiten leben. Die Awards geben uns jedes Jahr die Gelegenheit, Bilanz zu ziehen und die harte Arbeit einiger Einzelpersonen und Organisationen zur Reduzierung der Auswirkungen von seltenen Krankheiten zu würdigen und andere zu ermutigen, sich ebenfalls zu engagieren."

Ein Video der Awards-Zeremonie wird bald auf EURORDIS' Veranstaltungskanal unter EURORDIS TV zur Verfügung gestellt. Fotos der Preisträger können hier eingesehen werden.

Nachfolgend finden Sie ein kurzes Porträt der Preisträger. Für eine detailliertere Beschreibung lesen Sie bitte die vollständige Pressemitteilung.

Policy Maker Award – Cristian-Silviu Buşoi, Abgeordneter des Europäischen Parlaments, Rumänien

Cristian-Silviu Buşoi ist seit 2007 Abgeordneter des Europäischen Parlaments und setzt sich in dieser Position nachdrücklich für patientenorientierte, qualitative und zugängliche Gesundheitsversorgungssysteme in Europa ein. Als Mitglied des ENVI Ausschusses (für Umweltfragen, Volksgesundheit und Lebensmittelsicherheit) innerhalb des Europäischen Parlaments nutzt er diese Plattform zur Verfechtung der Rechte von Patienten in den einzelnen Ländern. Weiterhin ist Herr Buşoi ein intensiver Verfechter von klinischen Studien für seltene Krankheiten und unterstützt die multizentrische Zusammenarbeit auf EU-Ebene zur Förderung von Partnerschaften zwischen allen Interessengruppen im Bereich der seltenen Krankheiten.

Volunteer Award - Tsveta Schyns-Liharska, Belgien/Bulgarien

Als Mutter einer Tochter mit der seltenen Krankheit alternierende Hemiplegie widmet Tsveta Schyns-Liharska einen Großteil ihrer Zeit der Betreuung ihrer Tochter und setzt sich ehrenamtlich für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten ein. So repräsentiert Tsveta seit 2008 ehrenamtlich Patienten im Pädiatrieausschuss der Europäischen Arzneimittel-Agentur und engagiert sich seit 8 Jahren mit sehr viel Zeit und Aufwand als wissenschaftliche Projektkoordinatorin des Europäischen Registers für Multiple Sklerose.

Media Award - France Télévisions - AFM-Téléthon, Frankreich

Der EURORDIS Media Award würdigt die langjährige Unterstützung von France Télévisions, die während der letzten 30 Jahre stets die Liveübertragung der zusammen mit AFM-Téléthon organisierten französischen Telethon übernahmen.

Patient Organisation Award - UNIQUE - Die Rare Chromosome Disorder Support Group, UK

Gegründet 1984 von Edna Knight UNIQUE in Großbritannien als Selbsthilfegruppe für Trisomie 9 entwickelte sich UNIQUE zu einer Quelle gegenseitiger Unterstützung und Selbsthilfe für Familien von Kindern mit seltenen Chromosomenstörungen.

Scientific Award - Prof. Dr. Peter N. Robinson, Institut für Medizinische Genetik Universitätsklinikum Charité, Deutschland

Peter N. Robinson ist Professor für medizinische Genomik an der Charité Universitätsmedizin Berlin und Leiter der Forschungsgruppe am Institut für Medizinische Genomik und Humangenetik. Er entwickelt unter anderem den Human Phenotype Ontology (HPO). HPO wurde zum Standard für die Beschreibung von Humanphänotypen und trägt dazu bei, Daten interoperabel zu machen. Folglich kann spezifischeres Wissen ausgetauscht und seltene Krankheiten besser erkannt werden.

European Rare Disease Leadership Award - teilen sich: Antoni Montserrat Moliner, Jarek Waligóra und Michael Hübel, Generaldirektion für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (GD-SANTE) innerhalb der Europäischen Kommission.

Der European Rare Disease Leadership Award 2016 geht an drei Wegbereiter des GD-Santes:

Antoni Montserrat Moliner wurde vor fast einem Jahrzehnt zum Politikbeauftragten der Europäischen Kommission für Krebserkrankungen und seltene Krankheiten. Er spielte eine entscheidende Rolle bei der Entwicklung und Umsetzung der Mitteilung der Kommission in 2008 und der Empfehlung des Rates zu seltenen Krankheiten in 2009.

Als geschulter Kinderarzt für klinische Genetik setzte Jarek Waligóra unermüdlich sein medizinisches Fachwissen für seine Position als Politikbeauftragter der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten ein. Sein Hintergrund bestätigte sich in seinem Verständnis des für alle Interessengruppen im Bereich der seltenen Krankheiten wichtigen Formats und relevanter Fragestellungen.

Michael Hübel, Leiter für Programmverwaltung und Krankheiten bei der GD-SANTE, demonstrierte in dieser Position seine starke und visionäre Führungsrolle. Er trug maßgeblich zur Veranlassung und Unterstützung von Politiken im Bereich der seltenen Krankheiten bei, insbesondere zur Schaffung der Expertengruppe der EU-Kommission für seltene Krankheiten und der Expertengruppe der EU-Kommission zur Krebskontrolle

Company Award – Actelion Pharmaceuticals Ltd., Schweiz

Actelion konzentriert sich auf innovative Arzneimittel für Krankheiten mit bedeutenden nicht erfüllten medizinischen Bedürfnissen. Insbesondere führte das Unternehmen einen europaweiten und globalen Unterschied für pulmonal-arterielle Hypertonie herbei. Als Smaragd-Mitglied des Runden Tisches von Unternehmen von EURORDIS unterstützte Actelion einige wichtige EURORDIS-Initiativen.

Lifetime Achievement Award - Renza Barbon Galuppi, Italien

Ihre Fähigkeit und Stärke im richtigen Moment dort zu sein, wo sie gebraucht wird, machte Renza Barbon Galluppi zur "Wunderfrau". Alles begann, als zwei ihrer drei Kinder mit einer typischen Form von Hyperphenylalaninämie diagnostiziert wurden. Die Folgen einer späten Diagnosestellung für ihre älteste Tochter veranlassten ihre Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation für metabolische Krankheiten und kurz danach mit UNIAMO, der italienischen Föderation für seltene Krankheiten

In den letzten 10 Jahren betonte Renza Barbon Galluppi als Präsidentin von UNIAMO immer wieder, wie wichtig es ist für Patienten mit seltenen Krankheiten, ihre Erfahrungen innerhalb von Verbänden zu teilen, und förderte ihre Integration in die Gemeinschaft für alle Aspekte des Lebens.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 24/02/2016
Page last updated: 24/02/2016
 
 
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