EURORDIS gewann die Ausschreibung zur Entwicklung eines ERN Instrumentariums und zur Erstellung eines Bewertungshandbuches

 Instrumentarium und Bewertungshandbuch für Europäische Referenznetzwerke

Das PACE-ERN-Konsortium (Partnership for Assessment of Clinical Excellence in European Reference Network) mit EURORDIS an der Spitze gewann eine Ausschreibung der EU-Kommission zur Entwicklung eines Instrumentariums und zur Erstellung eines Handbuches zur Bewertung Europäischer Referenznetzwerke (ERN).

In den kommenden Monaten wird das PACE-ERN-Konsortium einen technischen Vorschlag für das Instrumentarium und das Handbuch entwickeln. Das Handbuch wird die betriebswirtschaftlichen Kriterien für die Bewertung aller Anwendungen der Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern und Fachzentren, die sich ERNs anschließen möchten, umfassen. Das Instrumentarium wird Richtlinien für Netzwerkantragsteller und für unabhängige Bewertungsstellen zur Unterstützung des Bewerbungsprozesses bereitstellen.

Hintergrundinformationen: Bitte lesen Sie unseren eNews-Artikel Was ist ein Europäisches Referenznetzwerk? oder informieren Sie sich auf der Webseite der EU-Kommission.

Europäische Referenznetzwerke (ERNs) schaffen eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Versorgung innerhalb von Europa. Sie sind Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern, die grenzübergreifend ausgelegt sind. Aufgrund der geringen Prävalenz und Komplexität von seltenen Krankheiten sowie der Zerstreuung und kleinen Größe der Patientenpopulationen kann das geschaffene ERNs-System Patienten mit seltenen Krankheiten echten Mehrwert bieten. Ziel der ERNs ist es, Beschäftigten des Gesundheitswesens Zugang zu Fachwissen, das ihnen in ihrem eigenen Land vielleicht nicht zur Verfügung steht, zu verschaffen.

EURORDIS, die Stimme der Menschen, die in ganz Europa mit einer seltenen Krankheit leben, und Mitglied der Expertengruppe der EU-Kommission für seltene Krankheiten und seltene Krebsformen, leitet das PACE-ERN-Konsortium. Andere Mitglieder sind HOPE (European Hospital and Healthcare Foundation) und Accreditation Europe ASBL, die europäische Zweigorganisation von Accreditation Canada International.

Im Rahmen dieser Ausschreibung ist das Ziel des Konsortiums die Entwicklung eines Instrumentariums und Bewertungshandbuches basierend auf den rechtlichen Anforderungen, die ein Netzwerk, das sich einem ERN anschließen möchte, erfüllen muss (wie aufgeführt im delegierten Beschluss und Durchführungsbeschluss der EU-Kommission von 2014 im Zusammenhang mit der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011). Durch die Erfüllung dieses Zieles basiert die Bewertung eines Antrags eines Netzwerkes auf Mitgliedschaft in einem ERN auf den bestmöglichen Ergebnissen für Patienten und Ärzte.

 

Das Instrumentarium und das Bewertungshandbuch bieten ERN-Antragstellern und den unabhängigen Bewertungsstellen eindeutige und solide Richtlinien für ein effektives Verfahren. Sie werden zum Grundstein der entstehenden ERN-Landschaft und schaffen ein starkes Fundament für das erfolgreiche Wachstum von ERNs.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 26/02/2015
Page last updated: 24/02/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases