EURORDIS-Mitgliedertreffen 2013

EURORDIS Mitgliedertreffen wird jedes Jahr in einer anderen europäischen Stadt gehalten, wo Patientenvertreter sich treffen und austauschen können.

Membership Meeting 2013 workshop

Das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2013 fand im schönen Dubrovnik, Kroatien vom 30. Mai bis 1. Juni statt. Die Teilnehmer wurden herzlichst zum kritischen Nachdenken eingeladen!

Über 200 Teilnehmer aus über 30 Ländern nahmen Teil und debattierten Themen wie Förderung für Nationale Pläne für seltene Krankheiten, zulassungsüberschreitenden Anwendung von Medizinprodukten, Neugeborenenscreening und Gentests sowie Strategien und Hilfsmittel für die Verbesserung des Patientenzugangs zu Orphan-Medizinprodukten, Register, Europäische Referenznetzwerke, Fachzentren und spezialisierten sozialen Dienstleistungen. Diese ehrgeizige Agenda zeit die Komplexität der Fragen, für welche die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten Antworten sucht. Die Präsentationen boten detaillierte Informationen zu allen Themen und regten einen konstruktiven Austausch zwischen den Teilnehmern an. Sie tauschten Ideen zu verschieden Themen aus, wie zum Beispiel Kompetenzförderung zur Weiterentwicklung der nationalen Strategien für seltene Krankheiten. Symposien umfassten ein Voneinander-lernen-Seminar zu bewährten Praktiken für soziale Medien sowie zum sozialen Online-Forum von Patienten für Patienten RareConnect , was besonders geschätzt wurde. Während des Mitgliedertreffens fand auch die EURORDIS-Hauptversammlung statt.

EURORDIS konnten 42 Stipendien für das diesjährige Mitgliedertreffen vergeben, einschließlich 30 für Vertreter von Patientenorganisationen aus Kroatien und den benachbarten Ländern. Zum ersten Mal nahmen auch Vertreter aus dem Libanon an dem Treffen teil. Es war wunderbar, neue Freundschaften zu schließen und alte wiederzuentdecken!

Vorherige Mitgliedertreffen:

 


Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 12/06/2013
Page last updated: 10/06/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases