EURORDIS' Prioritäten und Perspektiven für 2014

Checking a to-do listWir wünschen all unseren Mitgliedern, Patientenvertretern und Interessenvertretern ein wunderbares Jahr 2014!

Ein neues Jahr steht bevor und ein voller Terminplan erwartet EURORDIS!
 

Erweiterung unserer Gemeinschaft
 

2014 beginnt mit dem Begehen eines Meilensteins: EURORDIS zählt jetzt über 600 Patientenorganisationen (606), aus 56 verschiedenen Ländern zu ihren Mitgliedern, einschließlich 526 Vollmitgliedern in 26 EU-Ländern. Zusammen repräsentieren sie über 4000 verschiedenen Konditionen! Wir heißen unsere neuesten Mitglieder herzlich willkommen. Zusätzlich hat EURORDIS ein Verfahren zur regelmäßigen Überprüfung, ob bereits bestehende Mitglieder weiterhin alle ihre Mitgliedskriterien erfüllen, verabschiedet, dessen Umsetzung 2014 beginnt. Falls Sie mehr über die EURORDIS-Mitgliedskriterien und den Überprüfungsprozess erfahren möchten, lesen Sie die Informationen zur EURORDIS-Mitgliedschaft auf unserer Website, welche wir Ihnen in sieben Sprachen zur Verfügung stellen.  Mit dieser kontinuierlichen Erweiterung unserer Bewegung freuen wir uns darauf, uns Schulter an Schulter mit allen EURORDIS-Mitgliedern für unsere Mission, eine starke gesamteuropäische Gemeinschaft aufzubauen, einzusetzen. Unsere Gemeinschaft soll mit einer Stimme sprechen und zusammen unter Einbeziehung aller Interessengruppen mit dem Ziel, einer positive Veränderung für alle Menschen mit seltenen Krankheiten herbeizubringen, handeln.

Wir hoffen, viele Mitglieder auf der bevorstehenden Mitgliederversammlung zur Kompetenzförderung sowie auf der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte-ECRD 2014 Berlin, die vom 8. bis 10 Mai in Deutschland stattfindet, zu treffen. Die ECRD wird ein Meilenstein in 2014 sein, denn sie wird die vielen Errungenschaften der dynamischen Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten mit vielen verschiedenen Interessengruppen in Europa präsentieren und sich gleichzeitig für die zukünftigen Prioritäten der Politik einsetzen.

EURORDIS wird ihre Aktivitäten in Zentral- & Osteuropa durch 2014 hinweg ausbauen, einschließlich mehr Patientengruppen,  Unterstützung der Bemühungen zur Stärkung des Bewusstseins in dieser Region, der Schaffung von nationalen Allianzen und der Förderung von politischen Maßnahmen für seltene Krankheiten. Auch werden wir unsere Website erweitern, die eNews ins Russische übersetzen und auf der ECRD 2014 Berlin ins Russische dolmetschen.

Drei strategische Initiativen werden die Erweiterung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zusätzlich unterstützen:

  • „Gemeinsame Ziele & gegenseitige Verpflichtung zwischen den Nationalen Allianzen in Europa & EURORDIS: Eine Agenda zwischen 2014 & 2020“: Mit dieser kürzlich verabschiedete Initiative, wird EURORDIS die Annäherung und Zusammenarbeit der Nationalen Allianzen und aller EURORDIS-Mitgliedsorganisationen fördern.
  • „Rare Diseases International – Seltene Krankheiten International“ wird als ein informelles, globales Netzwerk von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, das mit einer globalen Stimme sprechen kann, ins Leben gerufen, denn seltene Krankheiten zu einer internationalen Bewegung zu machen, ist eine aktuelle Priorität für EURORDIS.
  • Die rapide wachsende PlattformRareConnect”: hat bereits 49 internationale, moderierte, soziale Foren. 2014 wird EURORDIS diese Plattform ausbauen, ihre Funktionalität erweitern  und mehr Onlinegemeinschaften für seltene Krankheiten und Themengruppen schaffen. Mit Portugiesisch und Russisch werden die verfügbaren Sprachen von 5 auf 7 erhöht. Neue Funktionen werden entwickelt und Partnerschaften, insbesondere mit der akademischen Forschung, aufgebaut.  

     

Förderarbeit
 

EURORDIS' wichtigste und wesentlichste Priorität ihrer Förderarbeit ist die kontinuierliche Unterstützung der Ausarbeitung von  nationalen Plänen und Strategien für seltene Krankheiten in  ganz Europa und darüber hinaus. Dies ist eine Grundvoraussetzung dafür, unsere Vision in konkrete Veränderungen für Patienten und deren Familien umzusetzen. Mit der Entwicklung dieser Pläne und Strategien werden die Förderaktivitäten fachspezifischer und bedürfen  einer Neuausrichtung und einer gleichzeitigen Verbesserung des Austausches der besten Maßnahmen innerhalb Europas.  EURORDIS’ aktive Teilnahme an der neuen Fachgruppe der Europäischen Kommission für Seltene Krankheiten (Nachfolger des Expertenausschusses der Europäischen Union für Seltene Krankheiten) mit ihrer EURORDIS Policy Action Group (PAG) wird entscheidend zur Erreichung dieses Ziels beitragen. Die Überprüfung des jeweiligen Stands der politischen Maßnahmen für seltene Krankheiten sowie die Entwicklung von Empfehlungen und die Nachverfolgung ihrer Umsetzung sind 2014 zwei Herausforderungen für Fachzentren, Europäische Referenznetzwerke, grenzübergreifende Gesundheitsversorgung, Register, Zugang zu Orphan-Arzneimittel, Kodierung von seltenen Krankheiten, sozialpolitische Maßnahmen und soziale Dienstleistungen sowie Indikatoren für die nationalen Pläne. Die Überwachung der Umsetzung der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, die Unterstützung der Entwicklung einer EU-Plattform von Patientenregistern für seltene Krankheiten, die Teilnahme an neuen langfristigen Infrastrukturprojekten für Register, Biobanken und die –omics sowie die Unterstützung der klinischen Forschung sind weitere Bereiche, für welche sich EURORDIS einsetzen wird.

Seltene Krankheiten sind jetzt eine nachhaltige Haushalts- und Politikpriorität in bis 2020 geplanten EU-Maßnahmen – insbesondere im 3. EU-Gesundheitsprogramm (Gesundheit für Wachstum) und im 8.  EU-Rahmenprogramm für Forschung und Technologische Entwicklung (Horizon 2020). Die Anregung einer ehrgeizigen Durchführung ist eine weitere wesentliche Förderpriorität für EURORDIS in den kommenden Jahren.

„EURORDIS wird weiterhin äußerst wachsam hinsichtlich der zukünftigen EU-Datenschutzrichtlinie bleiben, denn für Menschen mit seltenen Krankheiten stehen  wesentliche Interessen auf dem Spiel. Da die politischen Debatten 2014 ihrem Ende entgegen kommen, müssen wir sicherstellen, dass die EU-Gesetzgebung die Bürger vor Missbrauch ihrer medizinischen Daten ohne Beeinträchtigung der Gesundheitsforschung schützt. Falls dies nicht der Fall sein sollte, wird EURORDIS Maßnahmen ergreifen, um den richtigen Kompromiss für eine gerechte Politik der öffentlichen Gesundheit zu erreichen“, warnt EURORDIS’ Vorstandspräsident Terkel Andersen.

 

Zugang
 

ema

Der Ausschuss für Orphan-Medizinprodukte der Europäischen Arzneimittel-Agentur (COMP)  traf sich 2013 zum 150. Mal. Bislang nahm EURORDIS  aktiv an der Designation von über 1200 Orphan-Medizinprodukten teil, einschließlich der Unterstützung bei der Erstellung eines Prüfplans (Protokoll-Assistenz), pädiatrischer Studien und der gesamten klinischen Entwicklung bis hin zur Marktzulassung. 2014 wird EURORDIS sich zusätzlich aktiv im Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) engagieren und den Therapeutischen, Wissenschaftlichen Ausschuss zur Erreichung des Ziels von 200 neuen Orphan-Medizinprodukten bis 2020 leiten. Weiterhin wird EURORDIS eine mitführende Rolle im Forum der Interessenvertreter des Europäischen HTA-Netzwerkes und anderen dazugehörigen Arbeitsgruppen zu Patienteneinschätzungen (PRO - Patient Reported Outcomes) in Partnerschaft mit relevanten Fachgesellschaften übernehmen.

Mit mehr und mehr Produkten in der Entwicklungspipeline ist es wichtig, dass es Mechanismen zur Sicherstellung eines gleichberechtigten Zugangs in Europa gibt.

„Frühzeitiger, weiter, gleichberechtigter und nachhaltiger Zugang zu Medizinprodukten sind somit Schlüsselwörter für 2014. Und EURORDIS schmiedet verschiedene Pläne zur Verbesserung des Zugangs zu Medizinprodukten und Dienstleistungen, einschließlich Plänen zur Förderung und Beteiligung am Dialog über alternative Entwicklungspfade für Medizinprodukte sowie Beiträgen zu Pilotprojekten für gemeinsame HTA-Bewertungsberichte und für den Mechanismus für einen koordinierten Zugang zu Orphan-Medizinprodukten (MoCA) zur Förderung der Zusammenarbeit der Mitgliedsstaaten mit einem gemeinsamen Ziel für neue Orphan-Medizinprodukte. Ebenso wird EURORDIS die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene zu wert- und mengenbasierter Preisstellung und die  Datengenerierung nach der Marktzulassung fördern. Weiterhin untersucht EURORDIS Mechanismen für eine kontrollierte Eintrittsvereinbarung und gerechte Preisgestaltung für einen verbesserten Zugang“, erklärt Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender.

Eine Kampagne für besseren Zugang wird 2014 zur Einschätzung der derzeitigen von Patienten erfahrenen Schwierigkeiten für den Zugang zu Medizinprodukten und medizinischer Versorgung und zur Förderung von gezielten Lösungen gestartet.  EURORDIS verabschiedet ein Arbeitspapier, das die Auswirkungen der wirtschaftlichen Krise und der reduzierten Ausgaben der Länder in ganz Europa im Bereich Gesundheit und anderen Bereichen auf Menschen mit seltenen Krankheiten adressiert.

Neue und innovative Bereiche der EURORDIS-Website über Arzneimittel,  Positionspapiere und Schulungseinheiten zur Kompetenzförderung stehen jetzt für 2014 bereit.  Der 2013 erstellte Bereich zu Pharmakovigilanz und zu von Patienten gemeldete unerwünschte Nebenwirkungen  wird durch 2014 hinweg gefördert. Ein neuer Bereich zum Thema Compassionate Use untersucht, wie Patienten ohne ausreichende Behandlungsmöglichkeiten ein Recht auf die Anwendung von Medizinprodukten außerhalb ihrer Zulassung zustehen könnte, wird ab Februar 2014 live sein. Die Knappheit an Medizinprodukten und wie die daraus resultierenden  Herausforderungen bewältigt werden können, ist ein weiterer Schwerpunkt.

EURORDIS Summer School

Zusätzlich wird die EURORDIS-Sommerschule 2014 40 neue Patientenvertreter zu den Themen Arzneimittelentwicklung, klinische Studien, EU-Regulierungsfragen und HTA  ausbilden. Unsere e-Lernmodule, regelmäßigen Webinare zu spezifischen Themen, monatlichen Berichte und ein reger Informationsaustausch unterstützen die 250 Alumni weiterführend.

„2014 ist ein optimales Jahr zur Schaffung eines EURORDIS-Sachverständigengremiums. Achtung und Einfluss der Meinungen von EURORDIS nehmen stetig zu. Gleichzeitig verlangt die Komplexität der zu bewältigenden politischen Herausforderungen größere Beiträge von einer Vielfalt an erfahrenden und engagierten in diesem Bereich führenden Experten“, kommentiert Terkel Andersen.

 

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2014
 

Rare Disease Day

EURORDIS setzt zunehmend mehr Ressourcen für die Koordination des Tags der Seltenen Erkrankungen ein und freut sich auf die weltweit rege Beteiligung in 2014 zur Förderung von seltenen Krankheiten als eine internationale Priorität der öffentlichen Gesundheit. Die Website www.rarediseaseday.org wurde für die Bereitstellung von umfassenderen Informationen und zur weiteren Verbesserung der Anwenderfreundlichkeit umgestaltet.  Wie immer organisiert EURORDIS eine Strategietagung zu diesem Anlass. Diese findet am 25. Februar 2014 in Brüssel statt. Dieses Treffen vieler Interessengruppen reflektiert das Thema des Tags der Seltenen Erkrankungen 2014 Versorgung  und setzt seinen Schwerpunkt auf die Verbesserung des Zugangs zur Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen Krankheiten: Die Vision der Patienten.

Am Tag der seltenen Erkrankungen wird auch durch das 3.  EURORDIS „Black Pearl“ Galadinner zur Förderung unseres Ziels und zur Unterstützung von seltenen Krankheiten festlich begangen. 2014 hat  der Tag der Seltenen Erkrankungen zum ersten Mal einen Botschafter, Sean Hepburn Ferrer. Zu der beeindruckenden Liste von hochgradigen Schirmherren und Schirmherrinnen zählen der Präsident des Europäischen Parlaments Martin Schultz, Ihre Hoheit Prinzessin Anne de Ligne, die First Ladies von Kroatien, Ehemalige jugoslawische Republik Mazedonien und Malta, die Gesundheitsminister und Botschafter des Vereinten Königreichs Großbritannien und Nordirland, von Deutschland, Frankreich, Dänemark, Irland, Luxemburg, Monaco und Kanada und die einzigartige Unterstützung unseres Gala-Komitees und unserer Kooperationspartner. Diese Veranstaltung gibt Anlass zur Würdigung von herausragenden Leistungen und Engagement auf internationaler Ebene für seltene Krankheiten mit dem zunehmend an Ansehen und Bedeutung gewinnenden EURORDIS-Awards 2014.

2014 wird EURORDIS weiterhin aktuelle Informationen für Patientenvertreter, Patienten und deren Familien bereitstellen. Unsere Website und eNews werden weiterhin nützliche und zuverlässige Informationen vermitteln. Als einheitliche Stimme für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten wird EURORDIS diese zusammenführen, Neuigkeiten austauschen und unsere Stärken, unsere Aktivitäten und unser Engagement gemeinsam einsetzen.  EURORDIS-TV und unsere sozialen Medien auf Facebook und Twitter werden für eine lebhafte und interaktive Kommunikation vermehrt eingesetzt. Informationen zur Kompetenzförderung und Befähigung werden besonders betont. Der kürzlich eingeführte EURORDIS-InfoHub  wird noch genauer abgestimmt zur Sicherstellung einer optimalen Leistung, damit Anwender die Informationen finden, die sie suchen.

 

Übergreifende Unterstützung
 

„Der Beitrag der ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS ist beeindruckend hinsichtlich der hochgradigen  Kompetenzen, der persönlichen Fähigkeiten, des intensiven und langfristigen Einsatzes und der Vielfältigkeit der repräsentierten Krankheiten, Länder und Sprachen. Mit zunehmend mehr ehrenamtlichen Mitarbeitern wird EURORDIS zur Anerkennung dieses einzigartigen Merkmals für eine europäische Organisation der Zivilgesellschaft eine Satzung für die ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS auf ihrer Hauptversammlung 2014 verabschieden. Dazu gehören gegenseitige Verpflichtungen und bewährte Vorgehensweisen zur Unterstützung unserer ehrenamtlichen Mitarbeiter, die Schaffung neuer Bereiche unserer Website und die systematische Einbeziehung von weiteren ehrenamtlichen Mitarbeitern in allen von uns durchgeführten Aktivitäten“, betont Yann Le Cam.

Unser 2013 neuorganisiertes und gestärktes Team von 30 Mitarbeitern wird 2014 so erhalten bleiben. Allerdings wird ein neuer Fundraising-Manager hinzukommen. Nach der  Zusammenlegung unserer Büros in Paris und Brüssel im Vorjahr wird unser Büro in Barcelona für RareConnect und soziale Medien 2014 mit konsolidiert.

Die Entwicklungspriorität in 2014 wird die Ausarbeitung und das Einreichen neuer, den zuvor beschriebenen strategischen Prioritäten angepasster Projekte sowie neuer Fundraising-Initiativen zur Erweiterung und Diversifizierung unserer privaten Ressourcen sein.

Somit freuen wir uns auf ein aktives und produktives Jahr 2014 zusammen mit all unseren Freunden in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten. 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: PeggyStrachan

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 22/03/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases