EURORDIS promotet spezialisierte soziale Dienstleistungen für seltene Krankheiten mit einem neuen Website-Bereich und einem neuen Positionspapier.

Das Agrenska Centre in Schweden

Auf der EURORDIS-Website finden Sie jetzt einen vielversprechenden neuen Bereich zu spezialisierten sozialen Dienstleistungen für seltene Krankheiten. Zusätzlich illustriert ein EURORDIS-Papier die Notwendigkeit dieser Dienstleistungen und die Wichtigkeit ihrer Integration in die Sozialpolitik.

Die spezialisierten sozialen Dienstleistungen für seltene Krankheiten umfassen verschiedene Ressourcen zur Verbesserung der Unabhängigkeit, des Wohlbefindens und des Gesundheitszustandes von Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Betreuungspersonen. Beispiele für diese Dienstleistungen sind: Entlastungspflegedienste, therapeutische Erholungsprogramme, angepasster Wohnraum, Ressourcenzentren und Habilitationsdienste. Im neuen Website-Bereich finden Sie detaillierte Informationen über die unterschiedlichen spezialisierten sozialen Dienstleistungen für seltene Krankheiten, die Standorte bereits in Europa vorhandener Dienste und Erfahrungsberichte von Patienten und deren Familien, die diese Dienstleistungen bereits zur Verbesserung ihrer Lebensqualität nutzen. Die einzelnen Zentren werden mithilfe einer interaktiven Karte dargestellt.

Children in a circle

Zusätzlich hat EURORDIS ein neues Positionspapier erstellt, das sich mit Fragen zu spezialisierten sozialen Dienstleistungen für seltene Krankheiten befasst. Das Papier mit dem Titel „ Seltene Krankheiten: Die Notwendigkeit von spezialisierten sozialen Dienstleistungen und ihrer Integration in die Sozialpolitik“ stellt die Erfahrungen von Patienten und ihren Familien bezüglich des Bedarfs an spezialisierten sozialen Dienstleistungen dar und präsentiert ein politisches Rahmenkonzept, das diese Dienste als wesentliche Bestandteile der nationalen Pläne für seltene Krankheiten, die jeder EU-Mitgliedsstaat bis Ende 2013 erstellen soll, identifiziert. Das Positionspapier bietet auch einen Überblick über einschlägige Literatur zum Thema.

In den kommenden Monaten wird EURORDIS, als Leiter eines wichtigen, speziell den spezialisierten sozialen Dienstleistungen und der Integration on seltene Krankheiten in die Sozialpolitik gewidmeten EUCERD Joint Action-Arbeitspakets, weiterhin spezialisierte soziale Dienste in einer Karte erfassen, die Weiterbildungsbedürfnisse der sozialen Dienstleister bewerten und auf die Integration des Themas seltene Krankheiten in die Sozialpolitik auf europäischer und auf mitgliedsstaatlicher Ebene hinwirken.  Diese Arbeit wird in den zukünftigen EUCERD-Bericht zu den Grundprinzipien der sozialen Betreuung von Patienten mit seltenen Krankheiten und den nachfolgenden EUCERD-Empfehlungen einfließen. 

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Übersetzer:
Peggy Strachan

Page created: 19/12/2012
Page last updated: 30/09/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases