Für das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2014 in Berlin ist eine spannende Agenda geplant!

Berlin

Das 2014 EURORDIS-Mitgliedertreffen findet im Zusammenhang mit der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2014 Berlin) vom 8. bis 10. Mai in Berlin statt. Das EURORDIS-Mitgliedertreffen wird jedes Jahr in einer anderen europäischen Stadt veranstaltet und bietet EURORDIS-Mitgliedern eine einzigartige Gelegenheit, sich zu treffen und sich untereinander auszutauschen.

Das Treffen beginnt mit der EURORDIS-Hauptversammlung. – Eine Gelegenheit für Vollmitglieder, ihre Meinung zur Regulierung von EURORDIS und zu weiteren wichtigen Themen anzubringen. Dieses Jahr wird sich die Hauptversammlung auf die ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS konzentrieren. Ehrenamtliche Mitarbeiter spielen eine zunehmend aktive und unentbehrliche Rolle in EURORDIS und ihre wertvollen Beiträge verdienen Anerkennung und Sichtbarkeit. Ein neuer Bereich der EURORDIS-Website stellt unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter in den Mittelpunkt und die Satzung für die ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS wird präsentiert.

Andere Themen auf der Agenda des diesjährigen Mitgliedertreffens umfassen, die beliebten Voneinander-Lernen-Runden für Patientenvertreter zum Treffen, Debattieren und Austauschen von bewährten Vorgehensweisen. Den wichtigsten Präsentationen folgen Diskussionsrunden, in welchen alle Teilnehmer zum Austausch ihrer Erfahrungen angeregt werden. Dieses Jahr betrachten die Seminare Crowdfunding, Bildungs- und Beschäftigungsinitiativen, Umfragen als Hilfsmittel für Förderarbeiten und das Online-Patientenforum RareConnect.

Am Nachmittag finden Weiterbildungsseminare für Patientenvertreter zu den folgenden Themen statt: Leitlinien zur besten klinischen Praxis; Meinungen zu ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen in der Forschung; Patientenförderarbeiten zur Verbesserung des Zugangs zu Orphan-Medizinprodukten und die Integration von seltenen Krankheiten in sozialpolitische Maßnahmen.

Am Abend findet eine Netzwerkveranstaltung für alle Teilnehmer zum regen und konstruktiven Austausch von Ideen und Erfahrungen statt.

Sie können sich ab jetzt für die ECRD und das EURORDIS-Treffen 2014 registrierenWir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 05/02/2014
Page last updated: 04/02/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases