Gewonnene Erkenntnisse: ein besserer Wiederaufbau nach COVID-19

Mutter mit Kind im Rollstuhl, beide lachen

Während der letzten 18 Monate wirkte sich die COVID-19-Pandemie weltweit auf jeden Haushalt aus. Sie verursachte bedeutende wirtschaftliche und soziale Störungen und forderte unseren Ansatz zu öffentlicher Gesundheit und sozialer Versorgung heraus.

Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen traf es besonders hart. Menschen mit einer seltenen Erkrankung stecken als Kollateralschaden der Pandemie fest: Notwendige Behandlung und Gesundheitsversorgung wurde für 84% der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa ernsthaft beeinträchtigt. 3 von 10 sahen diese Unterbrechungen als lebensbedrohlich . In unserer Gemeinschaft verspürten alle diese zusätzliche Vulnerabilität, diesen Bedarf an zusätzlicher Unterstützung und allzu oft dieses zusätzliche physische oder psychische Leiden.

Heute akzeptiert die Welt langsam ein Leben mit COVID-19. Impfstoffe sind zunehmend in den verschiedenen Ländern und Regionen verfügbar und wir fragen uns: Wären wir jetzt, wo wir sind ohne die Beiträge der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen? Und noch wichtiger, wie geht es weiter?

Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen & bewährte Praxislösungen im Umgang mit COVID-19 

Die Entwicklung der Impfstoffe gegen COVID-19 in weniger als 12 Monaten ist ein Triumph der Wissenschaft. Jedoch blieb es fast unbemerkt, dass das Design der RNA-Impfstoffe, wie der Pfizer-Impfstoff viel den Innovationen in Genomedition verdankt - Techniken, die mit dem Ziel, Heilung für seltene Erkrankungen zu finden, von denen 72% genetisch undelt sind, entwick verfeinert wurden. Dank mehreren Jahrzehnten umfangreicher translationaler Forschung zu Krebserkrankungen und seltenen genetisch bedingten Erkrankungen konnte der genetische Code des Coronavirus so modifiziert werden, damit eine Immunreaktion ausgelöst wirdz vet COVet Schut-19.

Die Erfahrung mit den Europäischen Referenznetzwerken für seltene Erkrankungen wiederum veranlasste die Europäische Kommission, ein COVID-19 Clinical Management Support Systemeinzuführen für die Unterstützung von medizinischem Fachpersonal, das sich mit COVID-19-Fällen in ganz Europa beschäftigt. Dank dieser Initiative konnten sehr schnell Verbindungen zwischen den Beschäftigten des Gesundheitswesens und Krankenhäusern in ganz Europa zum Austausch von Daten und für ein besseres Management der COVID-19-Fälle aufgebaut werden.

Aufgrund von COVID-19 gewonnene Erkenntnisse für einen besseren Wiederaufbau

Behandlungen für COVID-19 zu finden, erfordert starke globale Zusammenarbeit und Solidarität. Das gleiche gilt für seltene Erkrankungen. Die Pandemie zeigte, die EU-Beschaffung für Behandlungen ist realistisch.

„Ein gemeinsames Beschaffungssystem der Europäischen Union für seltene Erkrankungen ist nicht nur wünschenswert, sondern jetzt auch machbar. Über die Europäischen Referenznetzwerke ist bereits eine Gesundheitsversorgungsinfrastruktur für die Diagnose, Versorgung und Behandlung seltener Erkrankungen vorhanden. Erkrankungsregistersysteme werden eingerichtet, um Daten zu erheben und die Auswirkungen neuer Therapien auf europäischer Grundlage zu untersuchen und ein Kontinuum an Nachweisgenerierung für die regelmäßige Bewertung der Umsetzung des Potenzials einer Therapie zu schaffen.”

- Simone Boselli, EURORDIS-Rare Diseases Europe Public Affairs Director.

Darüber hinaus zeigte die COVID-19-Pandemie, wie wir die Koordination der Gesundheitsversorgung verbessern und wirksame patientenorientierte Versorgungspfade entwickeln können. Zum Beispiel schützt Telemedizin Patienten während der Pandemie und erweitert den Zugang zu Gesundheitsversorgung für Menschen in Regionen mit wenigen Gesundheitsdienstleistern. Die Ergebnisse zeigen, dass 90 % der Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die an Online-Beratungen teilnahmen, diese telemedizinische Lösung als hilfreich für das Management ihrer Erkrankung hielten. Wir haben eine einzigartige Chance, Lösungen in politischen Umgebungen auszuarbeiten und umzusetzen, die auf die Bedürfnisse aller Menschen, einschließlich der mit einer seltenen Erkrankung, eingehen.

Eine seltene Gelegenheit für Veränderungen

Koordinierte Maßnahmen auf europäischer und globaler Ebene sind entscheidend, um den aktuellen und neuen Herausforderungen wirksam zu begegnen und widerstandsfähigere Gesundheits- und Sozialversorgungssysteme aufzubauen, damit die Gesundheit und das Wohlbefinden der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und darüber hinaus gewährleistet werden kann.

Wir rufen EU-politische Entscheidungsträger auf, einen europäischen Aktionsplan für seltene Erkrankungen einzuführen, um die vielen nicht erfüllten Bedürfnisse und die von Menschen mit einer seltenen Erkrankung erlebten Ungleichheiten wirksam zu adressieren, die Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu verbessern und sicherzustellen, dass Europa global führend bei der Innovation für seltene Erkrankungen wird. 

Auf globaler Ebene fordern EURORDIS, Rare Diseases International und der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen die Vereinten Nationen dringend auf, eine Resolution der UN-Generalversammlung zu verabschieden, um die komplexen Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien weltweit konfrontiert sehen, anzuerkennen und ihre uneingeschränkte Teilnahme an der und Einbeziehung in die Gesellschaft zu fördern. 

Im Falle einer Verabschiedung würden die beiden politischen Initiativen Menschen mit seltenen Erkrankungen bestärken und unterstützen und Orientierungshilfen für nationale Pläne und Strategien weltweit bieten. 

Während der COVID-19-Pandemie bewährte sich die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen mit ihrer Expertise und Erfahrung bei der Kompetenzförderung und Entwicklung von Arzneimitteln als ein wertvoller Partner bei der Lösungsfindung für die unterschiedlichen Herausforderungen in den Bereichen Gesundheitsversorgung und öffentliche Gesundheit. Jetzt müssen wir die gewonnenen Erkenntnisse in die Praxis umsetzen und mit ihnen Veränderungen herbeiführen. Erfahren Sie, wie Sie die Agenda für seltene Erkrankungen auf europäischer und globaler Ebene vorantreiben können.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Translator: Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Translator: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 14/07/2021
Page last updated: 12/07/2021
 
 
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