Internationalisierung seltener Krankheiten!

 Internationalisierung seltener Krankheiten!

Das 22. Treffen des EURORDIS' Runden Tisches von Unternehmen fand kürzlich anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen 2015 in Brüssel statt und konzentrierte sich auf das Thema 'Globalisierung von seltenen Krankheiten'.

Diese EURORDIS-Unternehmensmitglieder treffen sich zweimal jährlich zur Besprechung von auf die Entwicklung von und den Zugang zu Therapien für seltene Krankheiten bezogene Themen. Pharmazeutische, biotechnische und Dienstleistungsunternehmen mit einem gemeinsamen Interesse an seltenen Krankheiten und der Orphan-Arzneimittelentwicklung, deren Aktivitäten sich auf Menschen mit seltenen Krankheiten auswirken, finden sich hier zusammen.

Unter den gegenwärtigen Gegebenheiten hat die Entwicklung von innovativen Therapien für seltene Krankheiten aufgrund der geringen Anzahl von Patienten und Experten sowie des zunehmend internationalen Marktansatzes von Unternehmen und Investoren einen überwiegend globalen Charakter.

Aktuell werden seltene Krankheiten noch nicht als internationale Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens anerkannt. EURORDIS möchte dies innerhalb der nächsten 5 bis 10 Jahre ändern. In einer Welt, in der die meisten Länder zumindest einem Teil ihrer Bevölkerung einen besseren Zugang zu Gesundheitsversorgung bereitstellen können und in der das Internet beeinflusst, wie wir auf Informationen zugreifen und Gemeinschaften aufbauen, kann die kritische Situation von Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten über die OECD-Länder hinaus verbessert werden.

Ein internationaler Ansatz zu Forschung und Gesundheitspolitik kann einen entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten leisten. Dies kann durch einen verbesserten Zugang für bedeutend mehr Patienten zu Informationen, korrekter Diagnosestellung und qualitativer umfassender Versorgung sowie die Bereitstellung von neuen innovativen Therapien erreicht werden.

Das Ziel des Treffens war die Erörterung der durch eine Internationalisierung geschaffenen Möglichkeiten sowie die Betrachtung möglicher Ansätze für eine langfristige, strukturierte, fortschreitende Internationalisierung unter Einbeziehung von Patienten, Patientenorganisationen, Forschern und Vertretern der Industrie.

Die Debatte konzentrierte sich auf aktuelle strategische Initiativen, die die strukturelle Grundlage für die Internationalisierung bilden könnten, und wie diese Initiativen zur Ergebnisoptimierung zusammengeführt werden können. Die folgenden Themen wurden debattiert:

  • Bewusstseinsstärkung, welche aktuell durch den Tag der Seltenen Erkrankungen erreicht wird. Diese jährliche internationale Kampagne möchte das Bewusstsein unter politischen Entscheidungsträgern, Interessengruppen und der Öffentlichkeit stärken. Sie wurde 2008 ins Leben gerufen und involviert jetzt über 80 Länder aller Kontinente.
  • Patientengemeinschaften wie RareConnect, ein in 5 Sprachen verfügbarer sicherer Ort online, wo von seltenen Krankheiten Betroffene zueinander Kontakt aufnehmen und sich untereinander über ihre Krankheiten oder allgemeine Themen austauschen können. Das Forum wurde 2010 gegründet und zählt Teilnehmer aus 40 Ländern.
  • Forschung durch Gruppen wie das 2009-2010 gegründete Internationale Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC), dessen Ziel die Bereitstellung von 200 neuen Therapien für seltene Krankheiten und die Entwicklung von neuen Diagnosemitteln für die meisten seltenen Krankheiten bis 2020 ist. Forscher im Bereich der seltenen Krankheiten arbeiteten zur Sicherstellung von Forschungsexzellenz und der Förderung von Wissenschaft immer auf internationaler Ebene zusammen, allerdings auf fragmentierte Weise. IRDiRC schafft einen gemeinsamen Rahmen, koordiniert die Maßnahmen der Fördergeber und organisiert die internationale Zusammenarbeit in kritischen Bereichen.
  • Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten in den Gesundheitssystemen durch fortlaufende Maßnahmen einschließlich der Einbeziehung von seltenen Krankheiten in die Überarbeitung des internationalen Kodifizierungssystems von Krankheiten ICD 11, der Förderung und weiteren Verbreitung der Orpha-Codes und der Indexierung der Orpha-Codes in anderen Kodifizierungssystemen außer ICD, wie zum Beispiel SNOMED. Erfahren Sie mehr über die Kodifizierung von seltenen Krankheiten.
  • Multi-Stakeholder-Strategiekonferenzen einschließlich der von EURORDIS und Partnern veranstalteten Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD), welche eine Vielzahl von Besuchern von außerhalb Europas anzieht; NORDs Gipfeltreffen über seltene Krankheiten und den Durchbruch von Orphan-Produkten, welches in den USA stattfindet, und der Internationalen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel (ICORD), welche die Politik für seltene Krankheiten in neuen Regionen weltweit fördert.
  • Regulierungsbehörden beschleunigen ihren Rahmen der Zusammenarbeit, hauptsächlich zwischen der EU, der USA, Kanada und Japan. Während des Treffens wurde die Notwendigkeit einer stärkeren Zusammenarbeit zur Vereinfachung von regulatorischen Anforderungen mit dem Ziel der Unterstützung von globalen klinischen Studien als Priorität identifiziert.
  • Pharmazeutische und biotechnische Unternehmen arbeiten aktuell noch nicht auf internationaler Ebene zusammen. Die Teilnehmer des Treffens stellten fest, dass diese Zusammenarbeit jetzt notwendig ist, und identifizierten potenzielle vorwettbewerbliche Initiativen, die zur Schaffung eines günstigeren politischen Umfelds und Partnerschaften entwickelt werden könnten. Während des Treffens wurden die Unternehmen auch zum Beitritt der IRDiRC angeregt.
  • Patientenorganisationen, die sich in einem internationalen Netzwerk zur Stärkung ihrer Kompetenzen und zur Bildung einer globalen Stimme zusammenschließen müssen, präsentierten die EURORDIS-Initiative Rare Diseases International, die gemeinsam von NORD-USA, CORD-Canada, JPA-Japan, CORD-China, IORD-India, ALIBER-Ibero-America und anderen Gruppen gegründet wurde.

Durhane Wong-Rieger, Präsident der Kanadischen Organisation für Seltene Krankheiten, nahm an dem Treffen teil und kommentierte: "EURORDIS hat eine großartige Erfolgsbilanz für die internationale Zusammenarbeit mit unterschiedlichen Kulturen und Sprachen und motiviert über die Grenzen Europas hinaus. Wir müssen sicherstellen, dass Patienten weltweit sich gleichberechtigt repräsentiert fühlen und dass sie Zugang zu einer echten globalen Gemeinschaft erhalten, nicht nur über bereits vorhandene Onlinehilfsmittel, sondern über ihre eigenen örtlichen Gemeinschaften. Wir müssen von Anfang an die Entwicklung von Arzneimitteln unter Einbeziehung der Entwicklungsländer von einer globalen Perspektive betrachten."

Bleiben Sie über den Start der neuen EURORDIS-Initiative Rare Diseases International informiert!

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 18/03/2015
Page last updated: 13/03/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases