Ist Ihre seltene Krankheit kodifiziert?

 Kodifizierung von seltenen Krankheiten

Kodifizierung bedeutet, dass einer Krankheit ein einzigartiger Code zugewiesen wird, damit sie innerhalb des Gesundheitsinformationssystems leicht erkennbar ist. Ein Gesundheitsinformationssystem besteht aus auf Patientenfälle und Krankheiten bezogene EDV-Lösungen, Datenbanken und Verfahren und wird zur Entscheidungsfindung zur Verbesserung von Therapien, Forschung, Versorgung und zum Gesundheitsmanagement eingesetzt. Kodifizierung ermöglicht Beschäftigten des Gesundheitswesens eine schnellere und leichtere Speicherung und Zusammenführung von sowie Suche nach Informationen.

Die Vorteile von Kodifizierung für Patienten mit seltenen Krankheiten

Die Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten von 2009 priorisiert die Kodifizierung von seltenen Krankheiten.

Effektive Kodifizierung kann die Identifizierung und Diagnostizierung der Krankheit eines Patienten erleichtern. Durch effektive Kodifizierung jeder einzelnen seltenen Krankheit kann verhindert werden, dass Patienten im Gesundheitssystem verloren gehen. Die über die Kodifizierung abgerufenen Daten können auch zur dringend notwendigen klinischen Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten sowie für nationale Gesundheitsdienste zur besseren Durchführung von epidemiologischen Studien und Planung von Dienstleistungen eingesetzt werden.

Die Codierung einer Krankheit erleichtert deren Identifizierung und Nachverfolgung im Rückerstattungsverfahren und unterstützt somit die effektivere Rückerstattung von Patienten. Eine homoge Kodifizierung von seltenen Krankheiten in Europa würde auch das grenzüberschreitende Gesundheitsmanagement unterstützen. Dies wiederum ist von Nutzen für Patienten mit seltenen Krankheiten, die für eine krankheitsspezifische Behandlung in einen anderen EU-Mitgliedsstaat reisen müssen.

Es gibt mehrere Kodifizierungssysteme. Zu den Wichtigsten gehören:

  • Die Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) der Weltgesundheitsorganisation kam 1949 als Morbiditätsklassifizierungssystem zum Einsatz. Die aktuelle Version (ICD10) wird seit 1994 in den meisten europäischen Ländern eingesetzt. Das System befindet sich in Revision und die Veröffentlichung der nächsten Version (ICD11) wird für 2017 erwartet. Die Umsetzung dieses Systems in den Mitgliedsstaaten kann jedoch später eintreten. Fast 500 seltene Krankheiten haben einen spezifischen Code im ICD10.
  • Die Systematisierte Nomenklatur der Medizin (SNOMED CT) wird von der IHTSDO (International Health Terminology Standards Development Organisation) betrieben und ist in über 50 Ländern verfügbar. Sie wurde als die Standardterminologie für den nationalen Gesundheitsdienst im UK verabschiedet und umfasst nicht nur die Klassifizierung der Krankheiten, sondern auch andere Bereiche der medizinischen Terminologie. Fast 3000 seltene Krankheiten haben einen spezifischen SNOMED CT.
  • Orphanet ist die umfangreichste Onlinedatenbank für seltene Krankheiten. Das Orpha-Codierungssystem basiert auf den Orphanet-Daten. Für weitere Informationen besuchen Sie bitte Orphadata.org. Jede der fast 7000 auf der Orphanet-Website aufgeführten seltenen Krankheiten hat einen Orpha-Code. Das sind mehr seltene Krankheiten als im ICD bzw. SNOMED CT-Code.

Die fortlaufende Zusammenarbeit der Organisationen hinter diesen drei Systemen stellt sicher, dass die Systeme vergleichbare Daten enthalten. Auch unterstützt die Europäische Kommission den Revisionsprozess der ICD zur Sicherstellung, dass mehr seltene Krankheiten einen Code in der ICD11 erhalten. Möglicherweise alle seltenen Krankheiten, die bereits innerhalb von Orphanet kodifiziert sind.

Jüngste Fortschritte

Im November 2014 wurde eine Empfehlung über Maßnahmen zur Verbesserung der Kodifizierung für seltene Krankheiten in Gesundheitsinformationssystemen von der Expertengruppe der EU-Kommission für seltene Krankheiten verabschiedet. Dieses Dokument beinhaltet eine Empfehlung zur weiteren Förderung der Orpha-Codes innerhalb der Entwicklung von ICD11 'zur Ermöglichung eines nahtlosen Übergangs der Orpha-Codes zur Klassifizierung von seltenen Krankheiten zu ICD11, wenn Letztere veröffentlicht wird.' Die Expertengruppe empfiehlt den Mitgliedsstaaten die Umsetzung des Orpha-Codierungssystems und die Adressierung der Kodifizierung von seltenen Krankheiten in den nationalen Plänen der Mitgliedsstaaten für seltene Krankheiten.

Nächste Schritte

Mitgliedsstaaten sollten die Integrierung der Orpha-Codes in ihre Gesundheitsinformationssysteme erwägen. Patientensprecher sollten den Einsatz des Orpha-Codierungssystems nachdrücklich unterstützen, da diese Codes Teil von Orphanet sind, welche wie zuvor erwähnt die umfangreichste Datenbank von seltenen Krankheiten ist.

Die nächsten Schritte in der Umsetzung der Empfehlung ist die Einrichtung einer Arbeitsgruppe der Mitgliedsstaaten zur Festlegung der optimalen Strategie zur Integration der Orpha-Codes in das Gesundheitsinformationssystem der einzelnen Länder.

Ebenso wichtig ist es, den Codierern eine EDV-Lösung zur möglichst präzisen Dateneingabe und zur Sicherstellung einer erfolgreichen Übernahme der Orpha-Codes bereitzustellen. Mit der gleichen Lösung können Beschäftigte des Gesundheitswesens, unabhängig von ihrer Fachrichung, vom Stand ihrer Fähigkeiten und ihrer Kenntnisse, das Orpha-Codierungssystem effizient 'navigieren' und die Identifizierung des richtigen Orpha-Codes für eine Krankheit erlernen.

Frankreich und Deutschland haben bereits Lösungen für Ihre eigenen Systeme entwickelt. Die Französische Datenbank für seltene Krankheiten (BNDMR) entwickelte die webbasierte LORD (Linking Open Rare Diseases Data) Anwendung. Während das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) gerade an einer integrierten Lösung zur Abstimmung der Orpha-Codes mit ICD10 GM, der deutschen Version von ICD10, arbeitet. Andere Mitgliedsstaaten könnten auf diesen frühen Erfahrungen zur Entwicklung ihrer eigenen Lösungen aufbauen. Ideal wäre die Entwicklung einer einzigen Lösung für die gesamte EU. Dies würde allerdings großer Anstrengungen zur Pflege es Systems in allen Sprachen bedürfen.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 21/01/2015
Page last updated: 30/09/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases