Eurordis - Rare Disease Europe

Retinoblastom. Nur ein Wort. Ein Wort, das die wenigsten Menschen kennen, je gehört haben. Und doch löst es Ahnungen aus. Unheilvolle, keine guten. Und diejenigen, die durch einen Arzt zum ersten Mal in ihrem Leben davon konkret erfahren, werden diesen Moment wahrscheinlich nie vergessen. Den Eltern der heute fünfjährigen Julia Fischer im Rheinland dürfte es so gehen. Das Retinoblastom ist Krebs. Ein bösartiger Tumor in der Netzhaut. Da das Wachstum des Retinoblastoms nur von unreifen Netzhautzellen ausgehen kann, tritt der Tumor nur bis zum fünften Lebensjahr eines Kindes auf. So ist es in der medizinischen Literatur beschrieben. Julia – sie kam mit Kinderaugenkrebs auf die Welt.

Ihre Geschichte ist der aktuellste Artikel der EURORDIS’ Serie: Leben mit einer seltenen Krankheit . Für die meisten seltene Krankheiten gibt es keine Heilung. So wird die Kunst, mit Ihnen zu leben, zu einer lebenslangen Lernerfahrung für die Patienten und ihre Familien. EURORDIS sammelt seit 2005 Geschichten von Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien. Diese ergreifenden Patientengeschichten geben Kraft, die Isolation zu durchbrechen und verbinden Menschen, die mit derselben Krankheit leben und sich in einer ähnlichen Situation befinden.

Lesen Sie Julias Geschichte und mehr als 50 weitere Geschichten über Hoffnung, Leid, Errungenschaften und das gewöhnliche Leben außergewöhnlicher Menschen.