Machen Sie mit am Tag der Seltenen Erkrankungen 2019!

Filip und Alina, die Stars des offiziellen Posters zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019!

Der Countdown läuft! - Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 findet am 28. Februar statt!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist für alle. – Direkt von seltenen Erkrankungen betroffene Einzelpersonen und Familien, Betreuungspersonen, Beschäftigte des Gesundheitswesens, politische Entscheidungsträger, Unternehmen, Forscher und Mitglieder der allgemeinen Öffentlichkeit können ab jetzt bis zum 28. Februar mitmachen und ihre Solidarität mit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zeigen:

Bald für 2019 verfügbar! - Bleiben Sie dran für die Vorstellung des Videos zur 2019 Kampagne und für drei neue Patientenvideos (Filip, Karlo und Lorena!), die verschiedene Erkrankungen in unterschiedlichen Ländern präsentieren.

EURORDIS feiert den Tag der Seltenen Erkrankungen

Außerdem können Sie teilnehmen an den EURORDIS-Veranstaltungen, die im Februar anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2019 stattfinden:

Die EURORDIS Black Pearl Awards (12. Februar, Le Plaza Hotel, Brüssel)

Die EURORDIS Black Pearl Awards werden jährlich veranstaltet in Anerkennung an die herausragenden Leistungen und hervorragende Arbeit von Menschen, die einen Unterschied für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen bewirken. Die Black Pearl Awards werden den Gewinnern von 2019 in einer Zeremonie überreicht. Teilnahmetickets erhalten Sie hier.

Das 3. Multi-Stakeholder-Symposium über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Erkrankungen (13. - 14. Februar, Crowne Plaza Brüssel - Le Palace)

Kommen Sie zum Symposium und nehmen Sie teil an Debatten mit Patientenvertretern, politischen Entscheidungsträgern, Kostenträgern, HTA-Stellen, Ärzten und Führungskräften der Industrie darüber, wie der Patientenzugang zu Arzneimitteln für seltene Erkrankungen verbessert werden kann. Melden Sie sich an zur Teilnahme an den vorbereitenden Webinaren und erwerben Sie die Tickets hier

Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen bei den Vereinten Nationen, zweite hochrangige Veranstaltung des NRO-Ausschusses für seltene Erkrankungen (21. Februar, UN-Hauptquartier, New York).

Organisiert durch EURORDIS, Ågrenska und Rare Diseases International führt diese Veranstaltung 100 Teilnehmer der internationalen NRO-Gemeinschaft zusammen: UN-Agenturen, nationale Regierungen, akademische und Forschungsinstitute und den Privatsektor, die durch Zusammenarbeit seltene Erkrankungen als globale gesundheitspolitische Priorität etablieren möchten. Nehmen Sie online teil.

Eine wirklich globale Kampagne

Als patientengeführte Kampagne wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen 2008 zum ersten Mal durch EURORDIS und ihrem Rat der Nationalen Allianzen organisiert und bringt heute weltweit Millionen Menschen in Solidarität zusammen.

EURORDIS führt die globale Gemeinschaft bei der Organisation des Tags der Seltenen Erkrankungen, der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindet zur Stärkung des öffentlichen Bewusstseins für die Auswirkungen seltener Erkrankungen auf das Leben von geschätzt über 300 Millionen Menschen weltweit.

Mit dem diesjährigen Slogan ‚Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen!‘ und dem Thema ‚Gesundheitsversorgung und soziale Betreuung gehören zusammen‘ bietet der Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 die Gelegenheit, Teil eines globalen Aufrufs an politische Entscheidungsträger, Beschäftigte des Gesundheitswesens und Versorgungsdienste für eine bessere Koordination aller Aspekte der Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu sein.

#RareDiseaseDay

#ShowYourRare - Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen!

Weiter Informationen unter: Rarediseaseday.org


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 21/01/2019
Page last updated: 23/01/2019
 
 
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