Melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices und verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör!

Rare Barometer Voices Website

Patienten mit seltenen Erkrankungen, Familienmitglieder und Patientenvertreter weltweit können sich jetzt bei Rare Barometer Voices registrieren - Dieses in 23 Sprachen verfügbare interaktive Umfragepanel möchte die Erfahrungen von Menschen, die eine seltene Krankheit haben oder von einer seltenen Krankheit betroffen sind, erheben. Melden Sie sich an unter http://www.eurordis.org/voices/de.

Rare Barometer Voices beabsichtigt, die Stimme von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu stärken und ihr in ganz Europa und international Gehör zu verschaffen.

Alle Patienten mit seltenen Erkrankungen, deren Familienmitglieder und Patientenvertreter, können sich, egal wo sie wohnen; registrieren, unabhängig davon, ob sie einer EURORDIS Mitgliedsorganisation angehören.

Und so funktioniert es.

Nach der Anmeldung erhalten Teilnehmer für jede neue Um

frage, die sich auf sie betreffende spezifische Themen bezieht, eine E-Mail-Einladung. Alle Teilnehmer können frei entscheiden, an welchen Umfragen sie teilnehmen möchten. Alle Antworten sind anonym, streng vertraulich, Eigentum von EURORDIS und werden nicht für kommerzielle Zwecke eingesetzt.

Die Umfragen werden nach Land und letztendlich nach Krankheit sortiert und den Umfrageteilnehmern zur Verfügung gestellt.

Verbreiten Sie die Botschaft!

Unterstützung für Rare Barometer Voices von der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten ist entscheidend, um hochwertige Ergebnisse zu gewährleisten. Informieren Sie die Mitglieder Ihrer Organisation über Rare Barometer Voices und stärken Sie so die Stimme der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten:

Wie unterstützt Rare Barometer Voices die Lobbyarbeit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten?

Rare Barometer Voices erhebt die Meinungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen weltweit und präsentiert diese politischen und sonstigen Entscheidungsträgern, Patientenorganisationen und der allgemeinen Öffentlichkeit. Die Umfrageergebnisse werden eingesetzt, um Bewusstsein zu stärken und Politik, die sich auf von einer seltenen Krankheit betroffene Menschen auswirkt, zu beeinflussen.

Rare Barometer Voices ist Teil einer größeren EURO

RDIS-Initiative, dem Rare Barometer Programm.

Das Rare Barometer Programm wurde zur Stärkung der Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten geschaffen und möchte sicherstellen, dass die Patientenperspektive in der Lobbyarbeit von EURORDIS und ihren Mitgliedern fest verwurzelt ist.

Das Programm wird helfen

  • Evidenz zu Themen relevant für die europäische und internationale Legislatur und Politik zu generieren

  • Legislatur und Politik über für Patienten mit seltenen Krankheiten relevante Themen zu informieren

  • Förderung und Verbesserung der Forschung aus Patientenperspektive

  • Effektiv die Meinungen von Patienten mit seltenen Krankheiten zu transversalen Themen kommunizieren und Wissenslücken zu krankheitsspezifischen Fragen mit RareConnect Umfragen reduzieren .

Falls Sie Fragen zu Rare Barometer Voices haben, wenden Sie sich bitte Sandra Courbier, Rare Barometer Leiterin: rare.barometer@eurordis.org.

Stiftungen, Forschungszentren, fördernde Unternehmen sind ein wichtiger Teil des Erfolgs von Rare Barometer Voice. Wenden Sie sich Jill Bonjean, Direktorin für Ressourcenentwicklung, um zu erfahren, wie Förderer des Privatsektors sich beteiligen können: jill.bonjean@eurordis.org

 

 

 

 

 

 

 

 

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

 

Page created: 09/03/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases