Nehmen Sie am Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 teil und engagieren Sie sich Gemeinsam für eine bessere Versorgung!

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Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 stellt „Versorgung“ in den Mittelpunkt. Um die vielen Aspekte der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten ins Blickfeld zu rücken, bittet der offizielle Slogan für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 die Teilnehmer, sich weltweit Gemeinsam für eine bessere Versorgung einzusetzen.

Versorgung im Bereich seltener Krankheiten hat unterschiedliche Bedeutungen für den Einzelnen. Ärztliche Fachberatung, Physiotherapie, Arzneimittel, Produkte und technische Geräte, Diagnostik, soziale Dienstleistungen sowie Entlastung und Erholung für Familienangehörige sind nur einige der Versorgungsaspekte, die Menschen mit seltenen Krankheiten benötigen. Einige Menschen mit einer seltenen Krankheit führen ein selbstständiges Leben, wohingegen andere wiederum intensive physikalische Assistenz und Ausrüstung benötigen. Für die meisten Kinder und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten führt ein Familienangehöriger die Grundversorgung durch.

Der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindende Tag der Seltenen Erkrankungen stärkt das Bewusstsein über die Probleme, mit welchen sich die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sieht. Das Thema für 2014 Versorgung lenkt die Aufmerksamkeit auf die vielen unterschiedlichen Facetten der Versorgung im Bereich seltener Krankheiten, welche insgesamt gesehen ein universelles Bedürfnis von Patienten und deren Familien weltweit repräsentieren.

Ins Leben gerufen und koordiniert von EURORDIS und organisiert zusammen mit den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten weltweit, möchte der Tag der Seltenen Erkrankungen das Bewusstsein der allgemeinen Öffentlichkeit sowie von politischen Entscheidungsträgern, öffentlichen Körperschaften, Vertretern der Industrie, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe und von allen an seltenen Krankheiten Interessierten stärken. Seit dem ersten Tag der Seltenen Erkrankungen in 2008 nimmt die Teilnehmerzahl jedes Jahr deutlich zu. Letztes Jahr engagierten sich weltweit Hunderte an Patientenorganisationen in mehr als 70 verschiedenen Ländern und Regionen (Lesen Sie weiter).

Am 28. Februar 2014 wird der Tag der Seltenen Erkrankungen zum siebten Mal veranstaltet und in vielen Bereichen haben die Vorbereitungen bereits begonnen. Die Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 rarediseaseday.org wird bald live gehen. Hier finden Sie alle nötigen Informationen, um ein Ereignis zu initiieren oder Veranstaltungen in Ihrer Nähe zu finden. Richten Sie mögliche weitere Fragen bitte an rarediseaseday@eurordis.org.

Patienten, Familienangehörige, Forscher, Beschäftigte des Gesundheitswesens und alle Mitglieder der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, Sie eingeschlossen, werden gebeten, sich Gemeinsam für eine bessere Versorgung einzusetzen!

Hier die Höhepunkte der bisherigen Tage der seltenen Erkrankungen:
 


Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 09/10/2013
Page last updated: 08/10/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases