Nehmen Sie an der EURORDIS-Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Brüssel oder online teil!

EURORDIS-Strategietagung 2015

Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen 2015 veranstaltet EURORDIS die Diskussionsveranstaltung 'Rare but Real: Talking Rare Diseases' mit Beiträgen von Patientenvertretern, die bereits bahnbrechenden Einfluss auf zuständige politische Entscheidungsträger und maßgebliche Politik ausgeübt haben.

Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, wird die Eröffnungsrede zur Veranstaltung halten.

Die Veranstaltungsagenda auf RareDiseaseDay.org führt alle Referenten und Diskussionsthemen des Tages auf.

Machen Sie mit:

  • Nehmen Sie am 24. Februar, 10.30 - 13.00 vor Ort im Residenzschloss Brüssel teil. Melden Sie sich zur Veranstaltung an.
  • Alternativ können Sie sich die Live-Videoübertragung online anschauen und Fragen unter www.eurordis.org/rareeu2015 einsenden. Onlineteilnehmer können auch unter #RareEU2015 auf Twitter debattieren.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2015.

Das Thema des Tages der Seltenen Erkrankung Leben mit einer Seltenen Erkrankung würdigt die Millionen Familien, Freunde und Betreuungspersonen, deren tägliches Leben von seltenen Krankheiten beeinflusst wird. Der Slogan für 2015 Tag für Tag und Hand in Hand ruft zur Solidarität auf, da Patienten, Familien, Betreuungspersonen, Patientenorganisationen und Beschäftigte des Gesundheitswesens zusammen die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern können.

Aktuell wurden über 6000 seltene Krankheiten identifiziert. Diese beeinträchtigen täglich das Leben von mehr als 30 Millionen Menschen in Europa alleine. Die Komplexität von seltenen Krankheiten zusammen mit dem begrenzten Zugang zu Therapien und Dienstleistungen bedeuten, dass Familienangehörige oft die erste Quelle für Solidarität, Unterstützung und Versorgung ihrer Lieben sind.

Typischerweise chronisch und invalidisierend bringen seltene Krankheiten eine große Beeinträchtigung der ganzen Familie mit sich. Das Leben mit einer seltenen Krankheit wird zur täglichen Lernerfahrung für Patienten, Familien und Betreuungspersonen, die sich Themen wie Zugang zu Behandlungen, Identifizierung von sozialen Diensten und Umgang mit der finanziellen Belastung eines Lebens mit einer seltenen Krankheit täglich stellen müssen.

Tag für Tag und Hand in Hand zusammen präsentieren wir eine vereinte Stimme zur Förderung von Therapien, Versorgung, Ressourcen und Dienstleistungen. Patienten, Familien und Patientenorganisationen spielen eine wesentliche Rolle bei der Lösungsfindung für die täglichen Herausforderungen eines Lebens mit einer seltenen Krankheit in Solidarität mit allen Interessenvertretern - Betreuungspersonen, Beschäftigten des Gesundheitswesens, spezialisierten sozialen Dienstleistungen, Forschern, pharmazeutischen Unternehmen, politischen Entscheidungsträgern und Regulierungsbehörden.

International bietet der Tag der Seltenen Erkrankungen uns eine Gelegenheit, eine starke Botschaft der Solidarität an die unzähligen Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien weltweit zu senden. Es gibt viele Initiativen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa, einschließlich der Entwicklung und der Erleichterung des Zugangs zu Diagnose und Behandlung, der Identifikation und Verbesserung des Zugangs zu spezialisierten sozialen Dienstleistungen   und Diensten wie RareConnect, EURORDIS' mehrsprachiger moderierter Online-Gemeinschaftsplattform, dank welcher von seltenen Krankheiten betroffene Menschen ihre Isolation durchbrechen, mit anderen in Kontakt treten und Erfahrungen teilen können.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 11/02/2015
Page last updated: 10/02/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases