Nehmen Sie online teil an der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2020 (14. -15. Mai)

ECRD 2020 Banner

Die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD) 2020 wird in nur vier Wochen am 14. und 15. Mai einmalig online stattfinden!
Anerkannt als die global größte patientengeführte Veranstaltung für seltene Erkrankungen wird die ECRD über eine interaktive Online-Plattform durchgeführt. Alle können ortsunabhängig an ihr teilnehmen.
Die Anmeldegebühren wurden angepasst und reflektieren jetzt das neue Online-Format der Veranstaltung.
Werden Sie auf der ECRD 2020 Teil der globalen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und gestalten Sie die Zukunft für Menschen mit einer seltenen Erkrankung!

 

                   Melden Sie sich jetzt an für die Online-ECRD-2020

Warum Sie die Online-ECRD-2020 nicht verpassen sollten?

Die ECRD 2020 bietet eine unvergleichliche Möglichkeit für die Kontaktaufnahme und den Austausch von unschätzbarem Wissen mit allen Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen aus über 50 Ländern weltweit - Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Ärzte, Vertreter der Industrie, Kostenträger und Regulierungsbehörden. Die ECRD führt über 800 Teilnehmer aus 50 Ländern zusammen.
Während die EU ihre zukünftigen politischen und finanziellen Rahmenbedingungen für die nächste Dekade ausarbeitet, dient die ECRD 2020 als Möglichkeit, heute gemeinsam politische Optionen zu entwickeln, die den Grundstein für eine bessere Patientenreise in den nächsten Jahren legen.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben das Recht, ihr höchstes Potenzial an Wohlbefinden zu erreichen. Besuchen Sie die Online-ECRD-2020 und nehmen Sie teil an Debatten zum Informieren und zum Aufbau des zukünftigen Ökosystems der Politiken und Services für seltene Erkrankungen.

Ein interaktives Online-Erlebnis

EURORDIS, ECRD-Mitorganisator Orphanet und ECRD-Partner schaffen ein einzigartiges und überzeugendes Online-Erlebnis:  

  • Über die Online-Plattform können Sie sicher und bequem von Ihrem Zuhause aus an der ECRD teilnehmen. Die Gesundheit und Sicherheit aller ECRD-Teilnehmer ist unser Hauptanliegen.
  • Direkt von Ihrem Schreibtisch - nehmen Sie teil an expertengeführten Sitzungen und einem vollständig entwickelten Programm mit sechs Themenbereichen. Über 100 Referenten werden interaktive Online-Sitzungen halten und Fragen beantworten.
  • Die Anmeldegebühren wurden überarbeitet, damit Sie und andere in Ihrer Organisation bzw. Ihrem Unternehmen teilnehmen können. Dies ist eine großartige Gelegenheit für Ihre Freunde, Familienmitglieder und Kollegen, die aktuell von Zuhause aus arbeiten, dennoch an einer Veranstaltung teilzunehmen, Kontakte zu knüpfen und Teil der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu sein.

Höhepunkte der Online-ECRD-2020:

  • Eine flexiblere Konferenz für Sie! Jetzt können Sie zwischen parallelen Sitzungen wechseln und für 12 Monate nach der Konferenz auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. 
  • Die Online-Plattform ermöglicht die virtuelle Kontaktaufnahme mit Referenten und anderen Konferenzteilnehmern. 
  • Greifen Sie online auf die ECRD-Poster zu und besuchen Sie die Ausstellungsstände. 
  • Mit unseren interaktiven Spielen und Quizzen macht die Teilnahme von Zuhause bzw. Ihrem Büro noch mehr Spaß.

Die Reise des Lebens mit einer seltenen Erkrankung in 2030

Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen hat in den letzten Jahrzehnten große Fortschritte für die Verbesserung von Diagnose, Versorgung und Behandlung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung erzielt. Aber ohne Wachsamkeit und ständige Anstrengungen könnten diese Fortschritte leicht wieder rückgängig gemacht werden.
Die Gesundheit der 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung sollte weder dem Glück noch dem Zufall überlassen werden. Das Thema der ECRD 2020 „Die Reise des Lebens mit einer seltenen Erkrankung in 2030“ erkennt das große Verbesserungspotenzial der nächsten Dekade an und dass wir, auch wenn wir die Zukunft nicht vorhersagen können, alle eine Rolle bei ihrer Vorbereitung spielen.
Wir hoffen, dass mehr von Ihnen uns auf der ECRD 2020 besuchen und uns dabei helfen, wirksamere Ergebnisse zu erzielen und die zukünftige Reise für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu gestalten!

Bitte richten Sie etwaige Fragen zur ECRD 2020 an Martina Bergna, EURORDIS Events Manager: martina.bergna@eurordis.org.

Hinweis:

  • Alle Zeitangaben im ECRD-Programm sind MESZ (mitteleuropäische Sommerzeit).
  • Falls Sie sich bereits vor der Formatänderung der Veranstaltung angemeldet hatten, brauchen Sie dies nicht erneut tun. Sie erhalten eine E-Mail von martina.bergna@eurordis.org hinsichtlich der Rückerstattung der Differenz der Anmeldekosten.
  • Für EURORDIS-Mitglieder: Die jährliche EURORDIS-Hauptversammlung (AGA) findet jetzt am 13. Mai vor der ECRD 2020 ebenfalls online statt. Sie können sich für die Teilnahme an der Hauptversammlung als Teil Ihrer Anmeldung für die ECRD anmelden. Bitte richten Sie etwaige Fragen über die jährliche Hauptversammlung (AGA) an Anja Helm, Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen: anja.helm@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 14/04/2020
Page last updated: 17/04/2020
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases