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NRO-Ausschuss für seltene Krankheiten

Diesen Freitag startet ein NRO-Ausschuss für seltene Krankheiten in New York im Hauptquartier der Vereinten Nationen.
Nehmen Sie live an der Veranstaltung teil und schauen Sie sich am Freitag, dem 11. November, von 10:00 – 18:00 EST (New Yorker Zeit) die Webübertragung an!
Ziel des NRO-Ausschusses für seltene Krankheiten ist es, den Vereinten Nationen (UN) Verständnis und Bewusstsein über seltene Krankheiten zu verschaffen und ihre Aufmerksamkeit stärker auf seltene Krankheiten zu lenken. Der Ausschuss führt Wissen und Experten zusammen, um eine größere Anerkennung von seltenen Krankheiten als eine globale Priorität in den Bereichen Gesundheitspolitik, Forschung sowie soziale und medizinische Versorgung zu bewirken.
Der NRO-Ausschuss für seltene Krankheiten wurde von der Ågrenska Foundation und EURORDIS initiiert. Dieser Fachausschuss wurde unter dem Schirm der Konferenz der NROs mit Beraterstatus bei den Vereinten Nationen (CoNGO) gegründet.
Lesen Sie mehr über die Ziele des NGO-Ausschusses für seltene Krankheiten.

Seltene Krankheiten bei der UN

Der Ausschuss beabsichtigt, sicherzustellen, dass keiner mit einer seltenen Krankheit zurückgelassen wird. Gleichzeitig wird der Ausschuss die Anstrengungen zur Erreichung der nachhaltigen Entwicklungsziele (SDGs) der UN vorantreiben.
Helen Clark, Administratorin des Entwicklungsprogramms der Vereinten Nationen, gab auf der kürzlich stattgefundenen Internationalen Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel eine Erklärung über die Wichtigkeit der nachhaltigen Entwicklungsziele der UN als eine Gelegenheit, spezifische Probleme, mit denen sich von seltenen Krankheiten betroffene Menschen konfrontiert sehen, zu adressieren, ab.

Auftaktveranstaltung

Die Auftaktveranstaltung am Freitag bringt über 30 Führungspersonen der internationalen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zusammen, einschließlich Leiter von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten aus der ganzen Welt und internationalen Föderationen für seltene Krankheiten sowie Experten UN-Institutionen und der Europäischen Union. Lesen Sie die volle Agenda hier!
Zu den Referenten der Veranstaltung zählen Abbey S. Meyers, Gründerin & Präsidentin emeritus der US Amerikanischen Organisation für seltene Krankheiten, Marek Plura, Abgeordneter des Europäischen Parlaments und Durhane Wong-Rieger, Präsidentin der Kanadischen Organisation für seltene Krankheiten und Mitglied des Rare Diseases International Rats.
Anders Olauson, Vorsitzender der Ågrenska Foundation, eins von zwei Gründungsmitgliedern des NGO-Ausschusses, kommentierte: „Eine seltene Krankheit wirkt sich auf alle Aspekte des Lebens aus. Erfahrungen von tausenden Familien weltweit bezeugen die gleiche Geschichte. Alle Bereiche des Lebens - Gesundheitsversorgung, soziale Dienste, Schulen, Versicherungen und Arbeit - müssen zusammenarbeiten. Das Leben ist ein Ganzes, ebenso wie es Versorgung und Unterstützung sein sollten. Eine Zusammenarbeit mit den Vereinten Nationen macht dies möglich.“
Yann Le Cam, Vorstandsvorsitzender von EURORDIS, dem zweiten Gründungsmitglied des NRO-Ausschusses, kommentierte: „Wir starten eine neue Phase gemeinsamer Maßnahmen, um von seltenen Krankheiten betroffene Menschen als internationale gesundheitspolitische Priorität zu etablieren. Ein internationaler Ansatz verhilft Patienten und deren Familien zu mehr Aufmerksamkeit, Unterstützung und Versorgung in allen Ländern weltweit. Der NRO-Ausschuss wird diese Herausforderungen in den Mittelpunkt der UN-Agenda rücken.“

Folgen Sie @ngorarediseases .


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 26/10/2016
Page last updated: 09/11/2016
 
 
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