Neue Empfehlungen zur Verbesserung der sozialen Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten

Soziale Versorgung für Menschen mit seltenen Krankheiten

Die Expertengruppe der Europäischen Kommission verabschiedete kürzlich neue Empfehlungen zur Unterstützung der Integration seltener Krankheiten in soziale Dienste und Politiken.

Ziel dieser Empfehlungen ist die Unterstützung der EU-Mitgliedstaaten und der Europäischen Kommission bei Themen, die für die Organisation von ganzheitlicher Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit innerhalb der nationalen Gesundheits- und Sozialversorgungssysteme berücksichtigt werden sollten.  Die Empfehlungen betonen mehrere Maßnahmen zur Ermöglichung einer multidisziplinären, kontinuierlichen, personenzentrierten und partizipatorischen Gesundheits- und Sozialversorgung.

Diese Empfehlungen werden eine entscheidende Rolle für EURORDIS-Mitgliedsorganisationen bei der Lobbyarbeit für eine bessere soziale Versorgung für von einer seltenen Krankheit betroffenen Menschen sowie bei der Einbindung von Sozialpolitikmaßnahmen in die nationalen Pläne für seltene Krankheiten spielen.

EURORDIS' Rolle

In den letzten vier Jahren arbeiteten EURORDIS -Mitgliedsorganisationen, Mitarbeiter und ehrenamtliche Mitarbeiter an der Entwicklung dieser Empfehlungen mit Unterstützung des EURORDIS' Rats der Nationalen Allianzen, der Aktionsgruppe für Politik, des Beirats für Sozialpolitik sowie durch gemeinsame europäische Maßnahmen für Patienten mit seltenen Krankheiten (vergangene und laufende).

Außerdem koordinierte EURORDIS die Beteiligung der sozialen Dienste und der Sozialarbeiter im Entwurfsprozess der Empfehlungen, was wiederum das Bewusstsein der sozialen Dienstleistungen über seltene Krankheiten stärkte.

Neues, mit den Empfehlungen konformes Projekt

EURORDIS ist ein Partner im neuen EU-geförderten INNOVCare-Projekt, welches eine erste Anwendung dieser Empfehlungen darstellt.

INNOVCare adressiert die sozialen Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sehen, sowie die Lücken in der Koordination zwischen medizinischen, sozialen und unterstützenden Diensten in EU-Mitgliedstaaten.

Das Projekt entwickelt und testet einen ganzheitlichen, personalisierten Versorgungspfad, welcher die Zusammenführung von Gesundheitsdiensten mit sozialen und unterstützenden Dienstleistungen, die Menschen mit seltenen Krankheiten täglich nutzen, sowie die Sicherstellung des Informations- und Wissensaustausches zwischen den Dienstleistern umfasst.

Nehmen Sie an einer Umfrage zur Verbesserung der Versorgung teil!

Zunächst wird INNOVCare Daten über nicht erfüllte Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten anhand einer Umfrage des neuen EURORDIS' Rare Barometer Programms erheben. Diese Daten dienen dann als Grundlage für das Versorgungspfadmodell des Projekts, welches in einem Pilotprojekt in Rumänien umgesetzt werden wird.

Patienten mit seltenen Krankheiten, Familienmitglieder und Patientenvertreter können sich zur Teilnahme an dieser und anderen Umfrage(n) über Rare Barometer Voices und zur Teilnahme an einem am 22. April stattfindenden Webinar darüber, wie Sie bei Rare Barometer Voices mitmachen können, anmelden.

Fragen?

Bitte senden Sie etwaige Fragen zu den neuen Empfehlungen und INNOVCare an Raquel Castro, leitende Managerin für Sozialpolitik bei EURORDIS: raquel.castro@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 22/04/2016
Page last updated: 22/04/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases