Nur noch 100 Tage bis zum 28. Februar 2014 - der Tag der Seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day 2014 logo

rarediseaseday.org ist die Referenzwebsite für den Tag der Seltenen Erkrankungen – Sie bietet alles, was Sie zur Planung einer Veranstaltung, bzw. um eine Veranstaltung in Ihrer Nähe zu finden, brauchen! Die Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen ist jetzt live und kommt mit vielen neuen spannenden Funktionen. Falls Sie als Organisation über eine Veranstaltung informieren möchten, schreiben Sie zum Upload Ihrer Informationen bitte an rarediseaseday@eurordis.org. Veröffentlichen Sie jetzt die Informationen zu Ihrer Veranstaltung und helfen Sie uns, das Momentum zum Tag der Seltenen Erkrankungen voranzutreiben!

Auf der neuen Website werden die aktuellsten Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen jetzt direkt auf der Homepage präsentiert. Dank des neuen Designs können Sie Fotos, Videos, Informationsblätter und Logos direkt auf Ihre Informationsseite laden. Lernen Sie mit unserem Live-Webinar am Montag, den 25. November um 16:30 MEZ, wie Sie Informationen zu Ihrer Veranstaltung veröffentlichen können. Wir hoffen, dass Sie teilnehmen.

Dieses Jahr stellt der Tag der Seltenen Erkrankungen die Versorgung in den Mittelpunkt und bittet alle Teilnehmer, sich Gemeinsam für eine bessere Versorgung zu engagieren. Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten hat unterschiedliche Bedeutungen für den Einzelnen. Dies kann spezielle Ausstattung, Physiotherapie, soziale Dienstleistungen, Arzneimittel, Entlastung und Erholung für Familienangehörige, Diagnostik, Forschung und mehr umfassen. Organisieren Sie in Ihrer Gemeinschaft eine Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen, die Bewusstsein dafür, welche Versorgung Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen, schafft. In den kommenden Wochen stellen wir Banner, Logos und Poster für den Tag der Seltenen Erkrankungen sowie das spezielle Video 2014 zum Thema Versorgung zum Download bereit.

Letztes Jahr zählte die Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen über 70.000 Besuche. Dies ist jetzt Ihre Chance, das Bewusstsein für seltene Krankheiten, dort wo Sie leben, zu stärken. Die beliebten Kampagnen Erzählen Sie Ihre Geschichte, Halten Sie zusammen Ihre Hände hoch und Werden Sie ein Freund des Tages der Seltenen Erkrankungen sind auch dieses Jahr wieder dabei … Und wir hoffen, dass Sie an ihnen teilnehmen werden!

 

2014 findet der Tag der Seltenen Erkrankungen bereits zum siebten Mal statt. Lassen Sie uns diesen Tag der Seltenen Erkrankungen zusammen zum Besten machen! Lassen Sie uns am 28. Februar 2014 Gemeinsam für eine bessere Versorgung engagieren!


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 20/11/2013
Page last updated: 20/11/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases