Partnerschaft mit Rare Voices Australia

Teilnehmer des RVA Rare Disease Gipfeltreffens 2015

EURORDIS unterzeichnete eine Absichtserklärung zur Gründung einer Partnerschaft mit Rare Voices Australia (RVA). RVA wurde 2012 mit der Mission, alle von seltenen Krankheiten in Australien betroffene Menschen mit einer vereinten Stimme zu repräsentieren, gegründet.

EURORDIS und RVA sehen seltene Krankheiten als globale Herausforderung der öffentlichen Gesundheit. Zusammen möchten sie Bewusstein für häufige Probleme, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien, egal wo in der Welt sie leben, konfrontiert werden, schaffen.

Diese Partnerschaft symbolisiert die laufenden Anstrengungen zur Unterstreichung der internationalen Dimension der Bewegung für seltene Krankheiten und den durch Zusammenarbeit erzielten globalen Nutzen.

RVA und EURORDIS vereinbarten die folgenden wichtigen gemeinsamen Ziele:

  • Die Stärkung der gemeinsamen internationalen Stimme für Menschen mit einer seltenen Krankheit und die Adressierung seltener Krankheiten als eine globale Herausforderung. Dies wird erreicht durch die Zusammenarbeit an Initiativen wie der Tag der Seltenen Erkrankungen (RVA koordiniert als EURORDIS' offizieller Partner den Tag der Seltenen Erkrankungen in Australien) durch RVAs Beteiligung an der Entwicklung der internationalen Initiative für seltene Krankheiten - Rare Diseases International, die Ende Madrid anlässlich des EURORDIS-Mitgliedertreffens gestartet wird.

  • Die Adressierung der hohen Erwartungen, die Patientengemeinschaften in Australien und der EU gemeinsam sind, einschließlich der Förderung der Forschungspolitik für seltene Krankheiten; Ermöglichung einer frühzeitigeren und besseren Diagnose von Patienten, die Förderung der Entwicklung und Verfügbarkeit von sicheren und effektiven Orphan-Arzneimitteln und Behandlungen; die Bereitstellung von Methoden zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und die Bereitstellung eines leichteren und weiteren Zugangs zu qualitative Informationen über seltene Krankheiten.

  • Die Unterstützung der Entwicklung einer nationalen australischen Strategie bzw. eines nationalen Plans für seltene Krankheiten, Thema des kürzlich erfolgreich stattgefundenen RVA Rare Disease Gipfeltreffens. Alle Teilnehmer des Gipfeltreffens befürworteten die zentralen Grundsätze und Ziele für die Entwicklung eines nationalen Plans.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 07/04/2015
Page last updated: 07/04/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases